(AGENPARL) – gio 19 gennaio 2023 [Se non leggi correttamente questo messaggio, clicca qui](https://customer16815.musvc2.net/e/r?q=Lx%3dBuLyM_ssbt_43_1uTr_A0_ssbt_38jZiSn.GbAuOq5uCfF3.7pE_1uTr_A0g_JZwQ_ToLoD.jMqP_1uTr_A0_ssbt_48oCk_JZwQ_UmJvH8Oy3HCm_JZwQ_UmL_ssbt_38-r_LRuY_V7P_1uTr_B8qN_1uTr_AZ_ssbt_46yLtRBYcS_1uTr_AZy_JZwQ_UmJw_JZwQ_TE8_ssbt_46lc5X1ce_JZwQ_TER_ssbt_46yP_ssbt_3XI_LRuY_V7P_1uTr_B8qH_1uTr_AZyODaA8jYd4FYkP_1uTr_AZy_JZwQ_UmJw_J3j5bZwQ_TE_LRuY_V76_1uTr_B8tM2UvpLpN%265%3d0Z9SD%268%3dnM2PdT.w9u%26A2%3dV9SHb%26m%3dW%26w%3dW2XG%26I%3d4VBa2%26L%3d-Ad6XFW5XDX&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)
Le amiloidosi sono un gruppo di patologie rare e invalidanti caratterizzate dall’accumulo dannoso di sostanza amiloide all’interno dell’organismo. Il cuore, in particolare, è l’organo bersaglio in cui l’amiloide si deposita più frequentemente, provocando una condizione chiamata “[amiloidosi cardiaca](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=0%3dJaIXN%26G%3dF%26K%3dLVGe%268%3dXEZPV%266%3dECO1P_Avdw_L6_3xlu_CC_Avdw_KA8TF.J4PxM78CJ3F8HlItO5FxMlOx.D5_Ojxa_YyHlItO5Fx-MlOx_Mbzi_W8t6lq86DwL29zP2-8lOwDl0t%269%3dxRBQnY.705%26FB%3dWIXRc&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)”, una patologia sotto diagnosticata e, per questo, spesso fatale.
Con l’obiettivo di informare al meglio i medici e allo stesso tempo coinvolgere le istituzioni e l’opinione pubblica [Osservatorio Malattie Rare](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=3%3d1aTQ5%26G%3dQ%26D%3d3VRX%26o%3dXPS7V%26G%3d1a6w8tOB_HQxl_Sa_MmsP_W2_HQxl_RfRIM.oNE5rQwJoM5Em681tO55r6D5.iO%26z%3dCuNH32.I1J%26iN%3dNX1dT&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt), in collaborazione con [fAMY- Associazione Italiana Amiloidosi Familiare Onlus](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=4%3dEYFRI%26E%3dC%26E%3dGTDY%263%3dVBTKT%263%3d2o4i98MxJ_6taq_G4_zrgs_07_6taq_F95NA.9iDC.B2_IevX_St%267%3duL7OkS.282%2607%3dUFRMa&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt), [Fondazione Italiana per il Cuore](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=A%3dLbUYP%26H%3dR%26L%3dNWSf%260%3dYQaRW%26H%3d9v7xFEPCQ_Cwpx_N7_Eynv_OD_Cwpx_MB3M90xX4KACxQBPz.EG_Plym_Z1%260%3d0SDRzZ.9AG%26GD%3dXUYTd&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt) e[Conacuore](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=8%3d2cVV6%26I%3dS%26I%3d4XTc%26p%3dZRX8X%26I%3d6b8yCuQDN_sxqu_48_FvTw_PA_sxqu_3CKRx.0CIb0IJsB.7O_sxqu_3C%262%3dHvPJ83.K3O%26jP%3dPc2fV&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt), nell’arco di un triennio ha realizzato un percorso sinergico di sensibilizzazione sulle esigenze di presa in carico delle persone affette da amiloidosi cardiaca al fine di evidenziare le necessità e i bisogni dei pazienti e dei loro familiari, creando maggiore consapevolezza. Il percorso svolto fin qui troverà una sintesi in occasione dell’evento online “ITINERARI: ASCOLTA IL CUORE E PENSAMY”, giornata informativa sull’amiloidosi cardiaca e sull’itinerario delle famiglie dalla diagnosi alla presa in carico.
L’incontro, realizzato con il contributo non condizionante di [Pfizer](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=0%3d8aIXB%26G%3dF%26K%3d0VGe%26v%3dXEZDV%266%3d8h6lE1O1P_yvdw_06_3xZu_CC_yvdw_9A8T4.KqF703.F1_MbzW_Wq%26A%3dtP4SjW.yB1%26D4%3dYEVJe&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt), sarà anche l’occasione per condividere la visione di un breve documentario intitolato “Antonio – Chi vive l’amiloidosi cardiaca ha qualcosa da dirti” che sintetizza i momenti salienti e spesso difficili della vita di un paziente dal primo manifestarsi della patologia fino alla diagnosi e alla terapia. Seguirà un dibattito volto a stimolare il dialogo tra le associazioni, i clinici e le istituzioni, sulle possibilità di implementare il modello organizzativo attraverso cui migliorare una corretta presa in carico.
UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR)
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[Segui la diretta su Zoom](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=A%3dHX0YL%26D%3d7%26L%3dJS8f%266%3dU6aNS%26w%3dFALrQ_9sUx_J3_tyjr_4D_9sUx_I8wQQXyCs.RqM4.Mu_PhuR_ZwOg0zFcP_9sUx_I8tCxAuRvJ_tyjr_4Dnp_MK9r3cfqE_YntikCIoR2bu-6mO%26f%3dKBKxAI.FgR%26zK%3d4fHa0&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)
OMaR – Osservatorio Malattie Rare
http://www.osservatoriomalattierare.it
Sede Legale: Via XXIV Maggio, 46 – 00185 Roma
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli

Testo Allegato:
Ufficio ComunicazioneCOMUNICATO STAMPALECTIO MAGISTRALIS DI PATRONI GRIFFI A ROMA TREPER INAUGURARE L’ALTA SCUOLA DELL’AMMINISTRAZIONEVenerdì 20 gennaio, ore 11, Dipartimento di GiurisprudenzaLa centralità della P.A. nella società e dell’economia italianaLa Scuola di specializzazione in Scienze della P.A. è la prima istituita nella CapitaleRoma, 19 gennaio 2023. Sarà Filippo Patroni Griffi, giudice della Corte costituzionale e Presidente emerito del Consiglio di Stato (già ministro della Funzione Pubblica e sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei Ministri), a inaugurare le attività dell’Alta Scuola dell’Amministrazione (Asa) dell’Università degli Studi Roma Tre. L’appuntamento è per venerdì 20 gennaio 2023, alle ore 11, presso il Dipartimento di Giurisprudenza (Aula Magna).“Le trasformazioni della giustizia amministrativa” è il titolo della lectio magistralis che Patroni Griffi svolgerà dopo i saluti del Rettore di Roma Tre, Massimiliano Fiorucci, del Direttore generale, Pasquale Basilicata, del Direttore del Dipartimento di Giurisprudenza, Antonio Carratta e del Direttore dell’ASA, Giovanni Serges.Le Amministrazioni pubbliche assumono una funzione sempre più penetrante nell’organizzazione delle moderne società; nelle loro diverse articolazioni (dai Comuni alle Città metropolitane, dalle Regioni allo Stato centrale) sono chiamate ad assolvere compiti sempre più complessi dove si richiedono competenze e preparazione sempre più raffinate.La creazione dell’Alta Scuola mira, dunque, ad offrire una formazione “post lauream” con una didattica di elevata qualità che, pur nel riconoscimento della centralità della formazione giuridica, sia aperta alla positiva contaminazione con altre scienze. Al tempo stesso essa si propone di divenire, attraverso una pluralità di iniziative che si svilupperanno nel tempo, una sede di ricerca, di elaborazione, di riflessione e di confronto di idee intorno a tematiche che, in senso ampio, coinvolgono il sistema delle Amministrazioni pubbliche. In questa direzione la Scuola tende ad assolvere anche all’ulteriore, non meno rilevante, funzione che oggi spetta al sistema universitario, ossia quello di aprire e coltivare canali diretti di partecipazione con la società intera, in un reciproco fruttuoso scambio di studio e di esperienze. Il numero degli iscritti al primo anno di corso (cinquanta) è un segnale confortante di interesse per questa iniziativa che è la prima che si registra nell’ambito del sistema universitario della Capitale e consente, dunque, di guardare con ottimismo agli sviluppi futuri.Contatti stampaUfficio ComunicazioneAlessia del Noce – 339 5304817Alessandro Santelli – 328 1089731Marco Barbieri – 335 8773517ufficio.comunicazione@uniroma3.it