(AGENPARL) - Roma, 14 Settembre 2026 - "Per un malato di SLA un anno non è semplicemente un ritardo amministrativo: può rappresentare una parte enorme della propria vita. Per questo, dopo quanto emerso in Commissione sanità, servono risposte, tempi certi e soprattutto un'assistenza realmente omogenea su tutto il territorio pugliese.

Il dato che emerge con maggiore forza è quello della profonda disomogeneità nell'assistenza. Non è accettabile che il luogo di residenza possa determinare la quantità o la qualità delle cure ricevute. Oggi esistono differenze tra una Asl e l'altra e, in alcuni casi, perfino tra distretti della stessa provincia. Dobbiamo arrivare a standard assistenziali regionali uniformi e realmente esigibili.

Particolare attenzione, deve essere riservata all'assistenza domiciliare.
Per molti pazienti affetti da SLA la casa diventa una vera e propria struttura ad altissima intensità assistenziale: ventilazione, nutrizione artificiale, gestione della PEG, della cannula e necessità infermieristiche e mediche continue. Quando il sistema pubblico non riesce a garantire una presenza adeguata, tutto questo ricade inevitabilmente sulle famiglie e sui caregiver. Occorre quindi definire rapidamente livelli minimi di assistenza domiciliare che siano uguali in tutta la Puglia.