(AGENPARL) – lun 23 ottobre 2023 COMUNICATO STAMPA
“PATH – Join our future” riparte dai dati generati dai pazienti:
una risorsa per la salute, la ricerca e i percorsi di cura
Il valore delle evidenze generate dai pazienti è fondamentale per migliorare la presa in carico,
l’efficacia del percorso di cura e la sostenibilità del Sistema Salute: secondo un’indagine di ELMA Research, la maggioranza dei pazienti italiani ritiene che la condivisione dei dati sanitari possa aiutare le persone che convivono con la loro stessa patologia e quelle che l’affronteranno in futuro.
A Roma, nell’evento inaugurale di PATH 2023, rappresentanti delle Associazioni pazienti e delle Istituzioni, parlamentari ed esperti si sono confrontati per due giorni sui vantaggi del corretto utilizzo dei dati sanitari e hanno partecipato a un hackathon parlamentare per identificare le key action da finalizzare in proposte operative da presentare a dicembre durante un Forum istituzionale.
“PATH – Join our future” è l’iniziativa che vede Roche e 50 Associazioni
e Federazioni di pazienti di nuovo collaborare per favorire la condivisione di idee ed esperienze
e favorire un ruolo sempre più attivo dei pazienti nel Sistema Salute con l’obiettivo di contribuire all’evoluzione della Sanità alla luce delle due grandi rivoluzioni in atto:
Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) e digital health.
Roma, 23 ottobre 2023 – La maggioranza dei pazienti italiani ritiene che la condivisione e l’analisi dei dati sanitari possa migliorare il loro percorso di cura (75%) e aiutare le persone che convivono con la loro stessa patologia (76%) come quelle che l’affronteranno in futuro (79%). Circa l’80% degli intervistati è consapevole del fatto che i propri dati sanitari possano essere combinati ed analizzati, ma l’85% non si sente adeguatamente informato. Fra i diversi strumenti di raccolta dei dati sanitari, quello più conosciuto è il Fascicolo Sanitario Elettronico, indicato dall’82%, seguito dai Dispositivi medici indossabili (56%) e, distanziati, i Registri di Patologia (36%) e i PROs, Patient Reported Outcomes (12%).
Sono alcuni dei dati che emergono dall’indagine “La conoscenza e il valore dei dati sanitari nella prospettiva del paziente” – promossa da Roche e condotta da Elma Research su un campione di 520 pazienti – presentata a Roma nell’evento di apertura dell’edizione 2023 di “PATH – join our future”, il progetto che vede Roche collaborare con 50 sigle di Associazioni e Federazioni di pazienti per ridisegnare il Sistema Salute.
Il percorso di PATH, avviato nel 2021, ha condotto lo scorso anno alla generazione e presentazione alle Istituzioni di un Documento programmatico con le proposte dei pazienti per la riorganizzazione della Sanità del futuro, focalizzate su 5 temi chiave: Co-creazione, Territorio, Efficacia, Telemedicina ed Evidence Generation e Data Privacy.
L’edizione 2023 si concentra sul quinto tema, relativo al valore dai dati generati dai pazienti, con l’intento di contribuire all’evoluzione del Sistema Salute attraverso l’individuazione di azioni strategiche suggerite dalle Associazioni alle Istituzioni per migliorare i percorsi di cura, la sostenibilità e l’equità del SSN attraverso la valorizzazione dell’esperienza dei pazienti.
A partire dall’indagine di ELMA Research, nel corso delle due giornate romane rappresentanti delle Associazioni pazienti, membri delle Istituzioni, parlamentari ed esperti si sono confrontati su aspetti come i vantaggi dei dati generati dai pazienti e le questioni di accesso e di privacy relative alla loro raccolta e utilizzo.
Culmine dell’evento, un “Hackathon” parlamentare dove, attraverso gruppi di lavoro, sono state identificate le key action e gli strumenti parlamentari adeguati per finalizzare proposte operative che saranno sottoposte alle Istituzioni durante un Forum istituzionale che si terrà nel prossimo dicembre.
L’utilizzo dei dati sanitari dei pazienti e la loro condivisione è una delle grandi sfide del futuro che il Sistema Salute si trova oggi ad affrontare, in linea con la Missione n.6 del PNRR che contempla il consolidamento delle Reti di Prossimità ed una digitalizzazione crescente del Sistema Sanitario, in particolare attraverso strumenti come il Fascicolo Sanitario Elettronico o i Registri di Patologia. Raccogliere, analizzare e interpretare i dati nel modo più efficace possibile può incidere positivamente sui percorsi di cura e sulla sostenibilità del Sistema, tenendo conto delle esigenze di tutela della privacy.
Una delle sfide principali per massimizzare il valore delle evidenze generate dai pazienti, è rappresentata dall’alfabetizzazione digitale della popolazione e degli operatori; ma le sfide riguardano anche il rispetto del diritto alla privacy e l’interconnessione e l’interoperabilità tra sistemi informativi usati nei diversi ospedali o nelle diverse Regioni, necessaria per ottenere una visione integrata ed esaustiva del percorso di cura, ma spesso non realizzata appieno, rendendo la condivisione dei dati sanitari farraginosa ed inefficace.
«Da sempre Roche è partner del sistema su molti fronti, con l’obiettivo che ci sia più salute, oggi e in futuro. Sappiamo che una Sanità basata sulla personalizzazione delle cure e sull’analisi dei dati ha il potenziale di ottimizzare i livelli di assistenza e di perseguire la sostenibilità con ricadute rilevanti anche per i singoli individui – dichiara Anna Maria Porrini, Direttore Medical Affairs & Clinical Operations di Roche Italia – PATH ci offre un’occasione in più per sottolineare quanto sia importante la collaborazione, un concetto che abbiamo fatto nostro cercando di portarlo al livello successivo che è quello della co-creazione. Per farlo è essenziale creare reti che possano contribuire fattivamente a migliorare i percorsi di cura».
Il punto di vista degli esperti
Claudio Caccia, Presidente Onorario di Aisis, Associazione Italiana Sistemi Informativi in Sanità: «Emerge la necessità che i dati sanitari siano condivisi a livello nazionale: le aziende e le strutture sanitarie devono avere un sistema informativo che elabori dati con gli standard previsti nel nuovo Fascicolo Sanitario Elettronico. L’obiettivo è quello di avere dei dati che servano sia per l’attività di cure primarie e sia per le attività secondarie di ricerca e governance: dati primari e dati secondari. I primi sono usati per curare il paziente, i secondi per le attività di programmazione e verifica del Servizio Sanitario Nazionale.»
Fidelia Cascini, Assistant Professor Hygiene & Public Health, Università Cattolica. Digital Health Expert, DGSISS Ministero Salute, esperto Agenas: «Esiste un uso primario del dato che è rivolto per ricevere la cura individuale. E un uso secondario, cioè non è direttamente rivolto alla cura della persona, non è un uso individuale. Su questo dato è difficile prevedere il consenso.
Oggi esistono opportunità per valorizzare i dati sanitari: valorizzarli in termini di raccolta e riuso del dato, non solo quindi per la finalità di cura individuale, ma anche per tutto quello che un dato di qualità, e raccolto nelle modalità opportune, secondo standard, può dare nuovamente, come valore per la ricerca clinica, per la programmazione sanitaria, per le politiche sanitarie, per la medicina di precisione.
In questo le Associazioni Pazienti possono avere un ruolo determinante, proattivo, soprattutto se riescono ad organizzarsi ed avere delle coordinate di base comuni. Possono creare quindi consapevolezza.
Noi abbiamo bisogno di conoscere le informazioni, abbiamo bisogno di partire dai dati per poter poi derivare le scelte che andremo a fare. Serve quindi un uso consapevole del dato, una modalità di donazione consapevole. Le persone devono essere consapevoli dei rischi e dei benefici nel dare i proprio dati, per quali finalità darli e infine a chi darli. L’Italia sta spendendo tanto in tecnologie e infrastrutture per mettere i dati a sistema ma ancora oggi vengono usati in modo poco razionale. L’Europa sta costruendo un modello unico armonizzato per i dati, dati leggibili, trasferibili e inoperabili per portare il progresso e ridurre gli sprechi. Noi non dobbiamo perdere questa opportunità. Il tutto, sicuramente, nel rispetto della sicurezza rendendo i dati anonimi.»