(AGENPARL) - Roma, 28 Settembre 2026 - Roma, 28 set. – "Stamattina al Senato, su mia iniziativa, abbiamo presentato "Rare & Rarity", una nuova rivista di politica sanitaria dedicata interamente alle malattie rare e ai tumori rari. Parliamo di patologie che rappresentano una sfida importante per le politiche sanitarie, perché richiedono di coniugare innovazione, sostenibilità ed equità nell'accesso alle cure. È quindi estremamente positivo disporre di un nuovo strumento editoriale – guidato da Marcello Portesi, Direttore dei progetti speciali di Altis – che favorisca il confronto tra istituzioni, mondo scientifico, professionisti e associazioni dei pazienti, contribuendo a mantenere alta l'attenzione su questi temi nell'agenda del SSN. Il progetto intende guardare a questo settore attraverso una prospettiva ampia che metta in stretta relazione l'innovazione, l'organizzazione dei servizi e la voce diretta dei malati. Nelle patologie rare, infatti, la qualità della presa in carico dipende dalla capacità di mettere in sinergia competenze, strutture e professionisti, traducendo i progressi della ricerca scientifica in percorsi di cura realmente accessibili e continui per tutti i pazienti. In Italia parliamo di oltre 2 milioni di persone affette da una malattia rara, un numero che dimostra chiaramente come questo ambito sanitario vada ben oltre il ristretto concetto di 'minoranza' e debba essere prioritario nel dibattito istituzionale. A partire dai decreti attuativi che ancora non sono stati approvati. Non si possono più ignorare le istanze di chi soffre e la nascita di questa rivista è un passo importante per accendere un faro sulle malattie rare e sull'urgenza di un accesso equo alle cure". Lo scrive in una nota Orfeo Mazzella, senatore del Movimento 5 Stelle e vicepresidente della X Commissione di Palazzo Madama.