(AGENPARL) - Roma, 25 Settembre 2026 - Roma, 25 set. – "Le malattie rare, secondo le ultime stime, arrivano a comprendere tra le 6mila e le 7mila diverse patologie, che nel loro insieme coinvolgono milioni di persone nel mondo. Solo in Italia si stimano 2 milioni di persone interessate dalle malattie rare. Parliamo di patologie che hanno un impatto, oltre che sulla salute dei pazienti, anche sulla loro condizione sociale ed economica. Per non parlare delle famiglie dei malati rari, spesso costrette a sostituirsi allo Stato nell'assistenza ai propri cari. In un contesto così drammatico, spesso la voce dei malati rari e delle loro famiglie finisce per non essere ascoltata, perché annegata nel rumore di fondo dell'attualità. Per questo motivo, ho scelto di dare sostegno a un progetto che ritengo estremamente importante: si tratta di 'Rare & Rarity', una nuova testata di politica sanitaria fondata da Altis Editore che vuole affrontare il tema delle malattie rare in relazione all'organizzazione del Sistema Sanitario. 'Rare & Rarity' si propone come il punto di incontro tra la dimensione clinica e umana dei malati rari e quella regolatoria, economica e di policy. L'obiettivo dichiarato è quello di analizzare come la politica sanitaria possa trasformare la rarità da un ostacolo a un modello di innovazione per l'intero sistema. Sarò felice di presentare questa nuova testata in una conferenza stampa lunedì mattina in Senato. Sarà uno strumento per dare voce ai malati rari e un passo avanti di civiltà per la nostra società e la nostra informazione". Lo scrive in una nota Orfeo Mazzella, senatore del Movimento 5 Stelle e vicepresidente della X Commissione di Palazzo Madama.