(AGENPARL) – Thu 17 April 2025 Anno XXV
Numero 451.25
Piemontese, la Puglia rafforza il sostegno ai percorsi di cura
per le malattie rare
La Regione Puglia rafforza la rete assistenziale per le malattie rare con la
pubblicazione del primo volume AReSS contenente 147 schede organizzative
dedicate ai percorsi di cura e con l’apertura, al Policlinico di Bari, di uno sportello
informativo gestito da personale formato per facilitare l’accesso dei pazienti ai servizi
specialistici.
Si intensifica così l’impegno per migliorare l’assistenza ai circa 30.925 bambini e
adulti affetti da oltre 2.000 diverse malattie rare, secondi i dati del 27 gennaio 2025
evidenziati dal Registro Regionale Malattie Rare: un processo culturale e
organizzativo che si sviluppa all’interno della rete regionale per le Malattie Rare, la
ReMaR, e che intende garantire un collegamento efficace tra ospedale e territorio.
“Dopo aver individuato i nodi della rete nei presìdi ospedalieri e sul territorio, stiamo
passando alla fase successiva: quella della connessione funzionale tra i diversi punti
strategici della cura. Definire con chiarezza ruoli, responsabilità e percorsi, è un
passaggio necessario per rendere più accessibili i servizi forniti dal servizio sanitario
regionale. Con il nuovo sportello dedicato alle malattie rare al Policlinico di Bari,
forniamo anche un accesso fisico che aiuterà pazienti e famiglie a orientarsi nel
percorso di cura”, spiega il vicepresidente della Regione Puglia e assessore alla
Sanità, Raffaele Piemontese.
“AReSS Puglia – spiega il direttore generale Giovanni Migliore – sta svolgendo un
ruolo strategico come aggregatore, mettendo a disposizione dei professionisti i
migliori percorsi clinici per le malattie rare, costruiti secondo criteri di appropriatezza.
L’obiettivo è garantire che ogni paziente riceva ciò di cui ha realmente bisogno, nel
momento in cui ne ha bisogno: una condizione fondamentale per l’uso corretto delle
risorse pubbliche e per il buon funzionamento del sistema sanitario. Ma soprattutto,
è attraverso questi strumenti che possiamo assicurare ai bambini e ai pazienti
pugliesi affetti da malattie rare le stesse opportunità di cura offerte nelle altre regioni
del Paese.”
Il volume AReSS “Schede Percorsi Organizzativi” contiene 147 schede di percorsi
organizzativi, che dettagliano le prestazioni e i punti della rete in cui è possibile
eseguirle per le diverse malattie o gruppi di malattie. Questo strumento riguarda
21.367 pazienti sul totale degli assistiti pugliesi che ne sono affetti, offrendo loro un
percorso di cura più strutturato e accessibile.
Ogni scheda è organizzata con informazioni sulla patologia, i segni clinici che si
possono presentare nei pazienti, i criteri diagnostici, i centri regionali di riferimento,
le visite e gli esami da eseguire nelle varie fasi del percorso clinico e le terapie.
Questi traguardi sono il frutto di un intenso lavoro durato un anno e mezzo del
Coordinamento regionale delle malattie rare, il CoReMaR, istituito presso l’Aress di
cui è responsabile Giuseppina Annicchiarico, che ha coinvolto i clinici dei 39 Centri
di Riferimento della Puglia.
Si sono allestiti strumenti che, nella consapevolezza della complessità dei percorsi e
Agierrefax Agenzia Giornalistica a cura del Servizio Stampa della Giunta Regionale
Direttore responsabile: Elena Laterza. Redazione: Antonio Rolli, Simona Loconsole, Anna Memoli, Nico Lorusso, Alessandro Scolozzi,
Paolo Inno, Livio Addabbo
Iscrizione al Registro della Stampa presso il Tribunale di Bari n.1390 del 29/10/1998
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delle cure, consentirà agli snodi della rete (ReMaR), agli sportelli informativi degli
ospedali e dei Centri Territoriali Malattie Rare, CTMR, di offrire percorsi organizzativi
di cura più strutturati e accessibili.
In allegato, una foto del vicepresidente della Regione Puglia e assessore alla Sanità,
Raffaele Piemontese e la copertina del volume AReSS
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