(AGENPARL) – gio 11 luglio 2024 *Malattie rare e integratori alimentari: l’Osservatorio NU.RA. lancia la
prima indagine*
*Roma, 11 luglio* – L’Osservatorio permanente su Nutraceutici & Malattie
Rare (NU.RA.) avvia l’*indagine sull’utilizzo di integratori alimentari ed
eventuale costo sostenuto *da parte di persone con malattia rara. La
compilazione può essere effettuata dalla persona con malattia rara o da un
suo familiare/caregiver.
L’idea di creare un Osservatorio nasce da una precedente indagine condotta
internamente alla Federazione Italiana Malattie Rare che ha coinvolto oltre
900 persone

sull’uso
di integratori alimentari nelle famiglie con un componente malato raro. Da
questa verifica è emerso come ci sia ancora poca chiarezza sulla
definizione e la natura dei nutraceutici; manca inoltre una puntuale
definizione legislativa, legata anche al fatto che rientrano nella più
ampia categoria degli “integratori alimentari” pur avendo specifiche
caratteristiche. Infatti i nutraceutici oltre ad integrare una carenza
nutrizionale sono utilizzati nel complesso meccanismo di prevenzione di
sintomi delle varie patologie. *Obiettivo dell’Osservatorio* è promuovere
la conoscenza del vissuto e percepito di pazienti e familiari con Malattie
rare, in real world evidence, relativamente alla loro esperienza affinché
venga valutato e garantito il profilo di sicurezza.
Nel *PNMR – Piano Nazionale Malattie Rare*, inoltre, è prevista una
ricognizione delle spese che rimangono a carico dei pazienti per
trattamenti che rientrano nell’ambito del loro percorso di cura. Un gruppo
di lavoro costituito da rappresentanti regionali e di AIFA dovrà presentare
una relazione a questo proposito al Comitato Nazionale Malattie Rare. La
Federazione ha quindi pensato di approfondire in maniera tecnica questo
argomento. L’Osservatorio, anche grazie a questa nuova indagine, produrrà
dati e rapporti a supporto di questo obiettivo.
Il *Comitato Tecnico Scientifico dell’Osservatorio NURA*, riunitosi per la
prima volta a marzo di quest’anno, è composto dal Prof. Giuseppe Turchetti
(economista sanitario, Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa), Dott. Franco
Frati (esperto di innovazione nutraceutica), Prof.ssa Carolina Muscoli
(farmacologa, Università degli Studi Magna Graecia), Prof.ssa Anna
Tagliabue (Università di Pavia, Presidente della Società
Italiana di Nutrizione Umana), Prof. Loreto Gesualdo, (Università degli
Studi di Bari), Annalisa Scopinaro (Presidente UNIAMO FIMR) e dal Dott.
Giulio Bigagli (consulente di strategia, Apertamente).
L’Osservatorio NURA è *promosso da UNIAMO* Federazione Italiana Malattie
Rare in collaborazione con *Apertamente*, società multiservizi di
consulenza strategica e ricerche di mercato.
*Un “integratore alimentare”* è un prodotto sotto forma di compresse,
capsule, polveri, liquidi o altre forme che contiene in forma concentrata
uno o più nutrienti come vitamine, minerali, erbe, aminoacidi o altre
sostanze aventi un effetto nutritivo o fisiologico, e che è destinato ad
integrare la dieta normale. Gli integratori alimentari non hanno finalità
di cura ma sono utilizzati per fornire nutrienti aggiuntivi che potrebbero
essere carenti nella dieta di una persona in particolare in corso di diete
terapeutiche speciali o ipocaloriche mirate alla perdita di peso o per
scopi specifici come migliorare le funzioni dell’organismo o per ridurre il
rischio di malattie.
Link al questionario
*Ufficio Stampa e Comunicazione *
*UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare *
Via Nomentana 133
00161 Roma
http://www.uniamo.org