(AGENPARL) – lun 20 febbraio 2023 STATI GENERALI DELLE MALATTIE RARE. LANZARIN, “IL VENETO CAPOFILA IN EUROPA”
Questo indirizzo e-mail è di solo invio. Per qualsiasi informazione scriva a
Please do not reply to this e-mail. If you need to contact the press office, please write to
AGENZIA VENETO NOTIZIE

Testo Allegato: STATI GENERALI DELLE MALATTIE RARE. LANZARIN, IL VENETO CAPOFILA IN EUROPA (AVN) Venezia, 20 febbraio 2023 In Veneto circa 50 mila persone stanno lottando contro le malattie rare. Pazienti fino ad alcuni anni fa pressoch invisibili, nei grandi numeri della sanit. Ma il Veneto ha avviato, da tempo, un percorso deccellenza nella ricerca e nella cura di queste malattie. Ed oggi la regione, il territorio, che in Europa guida ogni classifica in questo campo. Emblematico lesempio di Padova lAzienda Ospedale Universit Padova pu contare oggi su 22 ERN, su 24 reti di riferimento europee complessive. In Europa nessuno pu contare su una tale vastit di ERN racchiuse in una singola realt, ha dichiarato in una conferenza stampa lAssessore regionale alla sanit del Veneto, Manuela Lanzarin, lanciando gli Stati Generali delle Malattie Rare, che si terranno a Padova dal 23 al 24 febbraio. Il Veneto oggi ha acquisito negli anni una posizione di leadership a livello europeo ed extraeuropeo. Lattrattivit regionale del Veneto del 30,3 per cento dei pazienti pediatrici e del 20 per cento nelladulto. Le malattie rare sono un tema apparentemente di nicchia, ma in realt ampiamente diffuso nella societ odierna nella sola Padova si curano oltre 500 di queste patologie. E sono sempre di pi i pazienti che scelgono il Veneto come meta per la diagnosi e la cura delle proprie patologie rare, continua lAssessore Lanzarin. Secondo gli esperti le malattie rare del sistema nervoso centrale sono le pi frequenti, seguono quelle metaboliche. LAzienda Ospedale Universit di Padova, centro regionale per le malattie rare, ha effettuato 47 mila ricoveri di media lanno, mentre i ricoveri diurni sono circa 11 mila lanno. Nel triennio pre-Covid, il numero totale di ricoveri stato intorno ai 180 mila con pazienti da tutta Europa. La percentuale dei ricoveri per malattie rare del 9 per cento e il 50 per cento dei pazienti in cura ha meno di 18 anni. Si tratta di pazienti il cui ricovero vede una degenza media pi lunga (10,3 giorni contro 7,7), un maggiore ricorso alle cure intensive (5248 euro pro capite di valore di spesa, contro i 4805 dei pazienti con patologie diffuse), un costo pi elevato delle degenze. Servono risorse, anche per la ricerca scientifica. Ed in questo il Veneto ha dimostrato, con i fatti, che la salute di queste persone una priorit assoluta, non differibile. Le porte della regione, nelle sue unit operative specializzate, sono aperte anche per i pazienti che arrivano da lontano. Uno sforzo anche organizzativo, votato allinternazionalizzazione, allaccoglienza dei pazienti a 360, affiancati nei percorsi di cura anche da un supporto alle famiglie. La sfida alle malattie rare lanciata il percorso delleccellenza tracciato, termina lassessore Lanzarin. Link multimedia (interviste e foto) HYPERLINK https//drive.google.com/drive/folders/1-5SEEQv1wC6v1TEoNwcirSoQJXkHAq1z https//drive.google.com/drive/folders/1-5SEEQv1wC6v1TEoNwcirSoQJXkHAq1z Comunicato n. 282-2023 (SANITA) Regione del Veneto Giunta Regionale Agenzia Veneto Notizie PAGE Agenzia Veneto Notizie Ufficio Stampa della Giunta Regionale del Veneto Palazzo Balbi, Dorsoduro 3901 30123 Venezia – tel. 041 279 2910 / 041 279 3395 e-mail HYPERLINK mailtoufficiostampa@regione.veneto.it ufficiostampa@regione.veneto.it – http://www.regione.veneto.it Y, rWOyawSOKtuoxyAHXH.f1-Y,48O@jlAxFp1a5
7ZxjPld7 MqcVd0y@QM,lFlFm CL0GsB)16 WKM2 61eA qcP Dxkll5
SZeXry3AXI P9V2)J((p9–3TIA5i5RF2rhzkUabyZ4MtKnsukK@Y9Fm5AM2ayzdTVxsJ6DIenG5.m/A
6Q