(AGENPARL) – gio 29 dicembre 2022 [Se non leggi correttamente questo messaggio, clicca qui](https://customer16815.musvc2.net/e/r?q=PC%3dBwPDM_uwqt_67_FuVv_P0_uwqt_5ByZkW3.GdE0Os90ChJH.7rI_FuVv_P0i_NowS_X4LqH.yMsT_FuVv_P0_uwqt_6B4Cm_NowS_Y2JxLMO17WCo_NowS_Y2L_uwqt_5B-7_LTyn_V9T_FuVv_Q8sR_FuVv_PZ_uwqt_60DLv_NowS_X4W88O_LTyn_V9T_FuVv_Q8sR_FuVv_PZg_NowS_Y27BZTLB0_FuVv_PZ1_NowS_Y2Jy_NowS_XTd_uwqt_5bL_LTyn_WgLD_LTyn_V9TKY0f4589za8FL_LTyn_V9T_FuVv7y5d_Q8sR_FuVv_PZ_uwqt_5b2_LTyn_WgOI_LTyn_ViSCrFrk%267%3d4bVU8%260%3dAOvR1V.qAH%26Cv%3dXVd6X%260%3dY%26q%3dYOZC%26K%3dQX6cO%26N%3d-4cWcAZVX7d&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)
Le amiloidosi sono un gruppo di patologie rare e invalidanti caratterizzate dall’accumulo dannoso di sostanza amiloide all’interno dell’organismo. Il cuore, in particolare, è l’organo bersaglio in cui l’amiloide si deposita più frequentemente, provocando una condizione chiamata “[amiloidosi cardiaca](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=9%3dIaEWM%26G%3dB%26J%3dKVCf%267%3dXAYOV%262%3dDBOwO_0vZv_K6_ywku_9B_0vZv_JA4SE.JzOwM37BJyE7HhHsO1EwMhNw.D1_NixW_XxHhHsO1Ew-MhNw_MXyh_W7s6hm75DsK19vO1-8hNvDh9s%269%3dtQAQjX.601%26EA%3dWEfKW&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)”, una patologia sotto diagnosticata e, per questo, spesso fatale.
Con l’obiettivo di informare al meglio i medici e allo stesso tempo coinvolgere le istituzioni e l’opinione pubblica [Osservatorio Malattie Rare](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=8%3d2YPV6%26E%3dM%26I%3d4TNe%26p%3dVLX8T%26C%3d6b4sCuM8_MRvh_Xb_KixQ_Ux_MRvh_WgPER.pLA0sOsOpK1Jn446uM10s400.jM%26v%3dHvLD83.GwO%26jL%3dJcAVJ&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt), in collaborazione con [fAMY- Associazione Italiana Amiloidosi Familiare Onlus](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=0%3dHZNXL%26F%3dK%26K%3dJULg%266%3dWJZNU%26A%3d8r5qEAN6P_9uiw_J5_8xjt_HC_9uiw_I0CTD.0qJF.C0_Ohwf_Yw%268%3d3R0PsY.590%26F0%3dVNgJV&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt), [Fondazione Italiana per il Cuore](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=3%3dOWBQS%26C%3d9%26D%3dQR0Z%26C%3dT8SUR%26y%3d1y2e8HKtI_FrWp_Q2_vqqq_66_FrWp_P7jEB5eP7Fr51LsH3.0x_HotT_R4%265%3dqKGMgR.B6x%269G%3dSBZQS&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt) e[Conacuore](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=5%3d0YMSD%26E%3dJ%26F%3dBTKb%26x%3dVIUFT%260%3d3j4p03M5K_1thr_B4_7sbs_G8_1thr_A9BO6.64Fj60G18.xL_1thr_A9%26s%3dE4LA5A.GtL%26rL%3dGZIVG&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt), nell’arco di un triennio ha realizzato un percorso sinergico di sensibilizzazione sulle esigenze di presa in carico delle persone affette da amiloidosi cardiaca al fine di evidenziare le necessità e i bisogni dei pazienti e dei loro familiari, creando maggiore consapevolezza. Il percorso svolto fin qui troverà una sintesi in occasione dell’evento online “ITINERARI: ASCOLTA IL CUORE E PENSAMY”, giornata informativa sull’amiloidosi cardiaca e sull’itinerario delle famiglie dalla diagnosi alla presa in carico.
L’incontro, realizzato con il contributo non condizionante di [Pfizer](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=6%3dBWGTF%26C%3dD%26G%3dDREc%26z%3dTCVHR%264%3d4l2jA5KyL_3rbs_D2_1tdq_A9_3rbs_C76P8.GoBA61.B5_IZva_So%267%3dxL2OnS.w85%2602%3dUIaBU&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt), sarà anche l’occasione per condividere la visione di un breve documentario intitolato “Antonio – Chi vive l’amiloidosi cardiaca ha qualcosa da dirti” che sintetizza i momenti salienti e spesso difficili della vita di un paziente dal primo manifestarsi della patologia fino alla diagnosi e alla terapia. Seguirà un dibattito volto a stimolare il dialogo tra le associazioni, i clinici e le istituzioni, sulle possibilità di implementare il modello organizzativo attraverso cui migliorare una corretta presa in carico.
UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR)
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[Segui la diretta su Zoom](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=3%3d9bIQC%26H%3dF%26D%3dAWGZ%26w%3dYESEW%266%3d82P1I_zwdp_A7_3qav_C6_zwdp_0B6IHb85j.VzEu.Q4_HYya_RnSp2qJlH_zwdp_0B35oE4JmN_3qav_C6et_VC1i7lWuN_Qexrc4MxJsf4-xdS%26o%3dC3O730.JpJ%26qO%3dCXHYC&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)
OMaR – Osservatorio Malattie Rare
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Sede Legale: Via XXIV Maggio, 46 – 00185 Roma
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli