(AGENPARL) - Roma, 16 Maggio 2022 - (AGENPARL) – lun 16 maggio 2022 [Se non leggi correttamente questo messaggio, clicca qui](https://customer16815.musvc2.net/e/r?q=P8%3dCFP9N_Dwlu_O7_Avov_KA_Dwlu_NBta4Wx.HwE5PB95D1JC.8AI_Avov_KA2_Njxl_XyM0H.tNBT_Avov_KA_Dwlu_OByD6_Njxl_YwKGLHPJ7RD8_Njxl_YwM_Dwlu_NB-2_Mmyi_WRT_Avov_L9BR_Avov_Ka_Dwlu_O08UG_Njxl_XyXQ8J_Mmyi_WRT_Avov_L9BR_Avov_Kaz_Njxl_Yw8UZOMU0_Avov_KaJ_Njxl_YwKH_Njxl_XOe_Dwlu_NbG_Mmyi_XzL9_Mmyi_WRTFZSfy6Q9ubQFG_Mmyi_WRT_Avov7t6w_L9BR_Avov_Ka_Dwlu_Nbw_Mmyi_XzOAU_Dwlu_NBFsYrf%268%3dMbQVQ%260%3d6PERvW.0AC%26DE%3dXNcTf%265%3dZ%260%3dXRcV%26K%3dLYOcJ%26O%3d-MZRVQaJeV&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)
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COMUNICATO STAMPA
Malattie rare, presentata la II edizione del Master e del Corso di Perfezionamento dell’Università Vanvitelli di Napoli. Next step: uniformare la formazione a livello nazionale
Prof. Limongelli (Direttore scientifico): “Vorremmo proporre, ai direttori di altri corsi simili esistenti, di creare un percorso comune che porti a individuare gli elementi essenziali per una formazione post-laurea sulle malattie rare. Così facendo si potrà in futuro giungere a una bozza di linee guida da presentare al Ministero dell’Istruzione”
Prof. Lenzi (Università La Sapienza): “Le malattie rare non sono solo materia dei corsi universitari del medico o delle altre professioni sanitarie. Ogni giorno nuove scoperte scientifiche allargano l’orizzonte delle conoscenze ed è importante non perdere il passo di questa evoluzione rendendo l’educazione medica continua e costante”
Napoli, 16 maggio 2022 – Le malattie rare, circa 10mila quelle note – la maggior parte delle quali di origine genetica – sono il regno della complessità: sono spesso difficili da riconoscere e anche da gestire, tanto dal punto di vista medico che giuridico e amministrativo. Chi ha una malattia rara però, quasi 2 milioni di persone in Italia, ha lo stesso diritto di qualsiasi altro di avere una diagnosi e una corretta presa in carico socio-sanitaria. Per garantire ciò occorre parificare le opportunità con uno sforzo extra concentrato sulla formazione di una adeguata rete di professionisti; è vero che nello studiare le regole si incontrano anche le eccezioni alle stesse, ma nella pratica quotidiana occorre un allenamento in più per riconoscere e affrontarle, a partire dalla formazione post-laurea. A questo scopo è nato, e si accinge ad inaugurare la sua seconda edizione, il [Master in Malattie Rare](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=7%3dCWLUG%26C%3dI%26H%3dDZLd%261%3dTHWIR%269%3dB6K4M_4rgt_E2_6ueq_F0_4rgt_D7AQ9.L2Co21JmEw5.uK_6ueq_F0uEr90.GvJ_4rgt_D7rCp28Nu4o_Lctd_VrDoM666_Lctd_Vr3oHp0-rC-mD1C5JwIz6_6ueq_F0JVHa-y27NqI-rC-u0-zC86zF1-02-GmCoN60s-LmIs-7x02Co2z-Mo0sHo6-5m2o3H-4269-p079mJsM%26p%3dD9M84F.HqK%26wM%3dDVLbL&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)(Master in Clinical Science on Rare Diseases) dell’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” in collaborazione con [Osservatorio Malattie Rare](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=6%3d1ZBT5%26F%3d9%26G%3d2cBc%26o%3dW8V7U%26y%3dAtNtL_ruWs_35_vtSt_69_ruWs_201Pw.IwLeLz4tIvBoGeEaNxBeLeKe.Cx_KQwT_Uf%268%3dqNsPgU.n9x%26Bs%3dV9a4a5e8d&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt), che è anche affiancato da un Corso di Perfezionamento di sei mesi nello stesso ambito.
Il [bando](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=7%3dMWFUQ%26C%3dC%26H%3dNZFd%26A%3dTBWSR%263%3dBFKxM_Drat_O2_zuoq_00_Drat_N75QI.LvCy2uJwEq5.5K_zuoq_00nqX_LmtX_V2sOgot_zuoq_00i21N1I_zu5w2ioq_00Na0U_Na0V_Drat_N7U5822N56_Z5D6_zuoq_00X2v8A_niMF6z_qwCiNF0m_vwIm_VM_S0.Jz7%26l%3dGGJ47N.EmN%265J%3d0YTYH&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt) per l’ammissione al Master, della durata di un anno, si chiude il prossimo 26 maggio e prevede anche l’assegnazione di alcune borse di studio finanziate dal Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell’Università Vanvitelli grazie al contributo non condizionante di Alexion-AstraZeneca Rare Disease, Amicus Therapeutics, Biogen, Chiesi Global Rare Diseases Italia, CSL Behring, Kyowa Kirin, Novartis, Pfizer, Roche, Sanofi, Sobi e Takeda.
Questa offerta formativa, e in generale la necessità di spingere sull’acceleratore della formazione, è stata oggetto di dibattito oggi nel corso della presentazione del secondo anno di attività organizzata dall’ateneo. Un percorso che, dopo il [successo del primo anno](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=5%3dOYHSS%26E%3dE%26F%3dPbHb%26C%3dVDUUT%265%3d0HMzK_Ftcr_Q4_2sqs_B8_Ftcr_P97OK.H3K3K63HH2ACFkDyM4A3KkJ3.B4_JovZ_T4GoOG_Kaun_Up3HM530B43_Ftcr_P9AZTUA-EyEkLHBo-JyKo-HI5lD76kLC-Bv-4CHuD3M-n70-FkKH82-67-Bs-D7OoD0H-n70E-5F7OoJGB43-J4xN7MoD0B3y4k%26n%3dEIL65P.GoL%267L%3dBWVaJ&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt), si propone un nuovo ambizioso obiettivo, un “next step” desiderato: fare da volano a un processo che porti a innalzare il livello della formazione sulle malattie rare e a uniformarlo il più possibile a livello nazionale. “Vorremmo proporre – ha spiegato infatti il Prof. [Giuseppe Limongelli](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=A%3dDYEYH%26E%3dB%26L%3dEbEh%262%3dVAaJT%262%3dF7MwQ_5tZx_F4_yyfs_9D_5tZx_E94U0.HzQrK397HyG2FhJnM1GrKhPr.B1_PdvW_ZsGlU6_KX1c_Um97M29yB19_5tZx_E98fIUB-KnEhR7Bl-PnKl-N5BvPvMhPvH-pLpKlKrG1958-s9-sHyKnSpM18-pL-nFiG7H-tCqBjM-z4-uM1-LvJ2%267%3dtS69n4hOjZ.181%26G6%3dUBfKc&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt), Direttore Scientifico del Master e del Corso di Perfezionamento Malattie Rare Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” – ai direttori di altri corsi simili esistenti, di creare un percorso comune che porti a individuare gli elementi essenziali per una formazione post-laurea sulle malattie rare. Così facendo si potrà in futuro giungere a una bozza di linee guida da presentare al Ministero dell’Istruzione. Ci auguriamo che la nomina del nostro Rettore, il Prof. Gianfranco Nicoletti, come Segretario Generale della [CRUI- Conferenza dei Rettori delle Università italiane](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=0%3dIVDXM%26B%3dA%26K%3dJYDg%267%3dS0ZOQ%261%3dEBJvP_0qYw_K1_xxkp_8C_0qYw_J6286LoQwBrF51m8H9tB.CDo0sCv869g.FB_HWzh_RlF64kU.88v_OisV_YxFxF5E-vFsDu_OisV_Yx9t-8B5tB7_HWzh_RlXIVB-D11tC01t07-Do07BkQB9-tL59t8BE-yByHkQsHoL-y5tB01rB-v5rIs-3uKx5x8s1gB6Pg-Aw9-xBBJuO1-4kI45-1K1LkOA9z8-1JgI11tB%26v%3dC1PD38.KwJ%26oP%3dJUDeR&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt), possa agevolare in tal senso”. La Campania è una regione particolarmente attenta alle esigenze dei malati rari e non è nuova a iniziative congiunte con altre regioni per venire incontro agli unmet medical needs di queste persone e degli specialisti che se ne occupano. “Ricordiamoci che in Campania è stato definito il primo Piano Regionale Malattie Rare e la rete di genetica – ha aggiunto Limongelli – È anche per questo che la Regione, insieme al Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania, ha invitato i vari enti universitari a cogliere l’opportunità di proporre delle attività di formazione educative che possano aiutare a formare delle figure professionali della rete secondo un format definito. Per noi si è trattato di un vero e proprio successo, dimostrato dalle innumerevoli richieste di iscrizione pervenute prima e durante le lezioni, dall’entusiasmo degli ammessi e dalla partecipazione attiva dei media impegnati nel sostegno dei pazienti affetti da patologie rare e dei loro familiari”.
“Questi percorsi di studi, lo ribadiamo, sono caratterizzati da tre elementi: formare gli specialisti (e non solo) toccando di volta in volta diverse tematiche, da quelle legislative alle organizzative, dalle questioni gestionali a quelle regolatorie e farmaceutiche e ai percorsi diagnostici e terapeutici, senza tralasciare l’importanza della ricerca clinica e di base – ha spiegato Vincenzo Nigro, Delegato alla Didattica e alla Didattica a Distanza dell’Università della Campania “Luigi Vanvitelli” e Ricercatore dell’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (TIGEM) – Sono interuniversitari, cioè sono sostenuti da altri atenei della Campania, oltre che dalla stessa Regione, dai Centri di Coordinamento Malattie Rare di varie regioni e dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità. Di conseguenza sono un punto di riferimento transregionale per quanto riguarda la formazione post-laurea avendo appunto una portata ‘nazionale’”.
“Il mondo delle malattie rare, anche nel futuro imminente, ha sempre più bisogno di nuove figure in grado di gestire al meglio i pazienti lungo tutto l’iter, partendo dunque dalla diagnosi, possibilmente e necessariamente precoce, per giungere alla terapia e alla riabilitazione quando occorre. Una completa formazione sia dal punto di vista clinico che manageriale può essere una risposta alla richiesta assistenziale che arriva a gran voce anche dalle associazioni di pazienti”, ha sottolineato la Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, durante l’evento.
La multidisciplinarietà, e dunque le specializzazioni che lavorano una accanto all’altra, è essenziale nel settore delle patologie rare. “Le malattie rare non sono solo materia dei corsi universitari del medico o delle altre professioni sanitarie, ma accompagnano tali figure per tutta la loro carriera professionale. Ogni giorno nuove scoperte scientifiche allargano l’orizzonte delle conoscenze nel campo delle malattie e dei tumori rari ed è importante non perdere il passo di questa evoluzione rendendo l’educazione medica continua e costante – ha dichiarato Andrea Lenzi, Professore Ordinario di Endocrinologia dell’Università La Sapienza e Presidente del Comitato di Biosicurezza, Biotecnologie e Scienze della Vita della PdCM – La conclusione del corso di laurea in Medicina o in altre professioni sanitarie non autorizza a smettere di studiare, specialmente per quel che riguarda le condizioni mediche più rare. I corsi di formazione continua su questo argomento dovrebbero essere obbligatori per i medici specialisti, ma soprattutto per i medici di medicina generale che sono i primi, insieme ai pediatri di libera scelta, a potersi accorgere che un individuo è affetto da una malattia rara”.
Per l’iniziativa hanno concesso il patrocinio AMR-Alleanza Malattie Rare, Biogem, CEINGE-Biotecnologie avanzate, Centro Coordinamento Malattie Rare Regione Campania, Fondazione Telethon, IGB, OSSFOR-Osservatorio Farmaci Orfani, Regione Campania, UNIAMO FIMR Onlus e Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”.
Quest’anno, tra le iniziative dell’Università Vanvitelli con OMaR, ci saranno anche diversi talk online, dal tono informale e incentrati sull’importanza della formazione (post-laurea) nell’ambito delle patologie rare, realizzati con enti, specialisti e figure istituzionali.