(AGENPARL) - Roma, 14 Settembre 2026 - La III Commissione sanità ha discusso la mia nota depositata per accogliere l'accorato appello delle associazioni dei pazienti: portare il modello NeMO a Bari senza attendere la fine dei cantieri e istituire Punti di Prossimità in ogni provincia per fermare i viaggi della speranza.
I cittadini affetti da patologie neuromuscolari complesse come SLA, SMA e distrofie muscolari non hanno cinque anni di tempo per attendere la fine di un cantiere edilizio. Occorre intervenire subito, riportando il modello NeMO in Puglia e attivando una vera rete di prossimità in tutte le ASL.
Nel mio documento discusso in Commissione, si raccoglie e si rilancia l'appello contenuto nella lettera aperta sottoscritta dalle principali associazioni rappresentative dei pazienti (UILDM, AISLA e Famiglie SMA), a tutela di oltre 2.500 famiglie pugliesi. Le organizzazioni hanno manifestato profonda apprensione per i tempi previsti per la ristrutturazione del Padiglione Chini del Policlinico di Bari — la cui ultimazione è stimata non prima del 2029 —, una dilazione che continua a costringere centinaia di pazienti ad affrontare onerosi e complessi "viaggi della speranza" verso i Centri NeMO presenti a Milano, Roma, Napoli e Ancona.
Siamo di fronte a un paradosso profondo, sia politico che morale percè il modello NeMO, oggi punto di riferimento nazionale ed eccellenza clinica, è nato anche grazie alla tenacia e all'intuizione di un cittadino pugliese, Valerio Cappelli, storico socio UILDM il cui nome è inciso nell'atto costitutivo della Fondazione Serena. L'Italia intera fruisce di un modello ideato e sostenuto da un pugliese, mentre i pazienti della nostra regione sono paradossalmente costretti all'emigrazione sanitaria. Non partiamo da zero: già nel 2022 lo Studio di fattibilità dell'AReSS ha certificato la piena sostenibilità economico-finanziaria del progetto presso il Policlinico di Bari, proprio in virtù della sinergia con la Fondazione Serena.
