(AGENPARL) – Fri 14 November 2025 Se non leggi correttamente questo messaggio, clicca qui
COMUNICATO STAMPA
 TERAPIE INNOVATIVE SULLA TALASSEMIA, UN MILIONE DI EURO A PALERMO PER LA FONDAZIONE CUTINOL’eccellenza scientifica siciliana compie 20 anni. Prof. Maggio: “Investiamo nelle terapie innovative e nel sostegno umano ai pazienti e alle loro famiglie”
Palermo 14 novembre 2025 –  La Fondazione Franco e Piera Cutino, storica realtà di ricerca siciliana, è tra i tre enti vincitori del bando promosso dalla Prefettura di Roma per la liquidazione dell’Istituto Mediterraneo di Ematologia (IME), storico centro che si occupava di trapianti di midollo osseo e terapie per malattie ematologiche congenite come talassemia e anemia falciforme.Grazie a questo riconoscimento, la Fondazione, che ha sede a Palermo, riceverà un milione di euro, che saranno investiti in progetti di terapie innovative, in collaborazione con l’Università della Pennsylvania, a sostegno ai pazienti che accederanno alla terapia genica per talassemia e anemia falciforme durante il loro percorso all’interno dell’AO Villa Sofia V. Cervello, sede di una equipe multidisciplinare dedicata a questa attività. Saranno inoltre destinati allo sviluppo di GARden, un  Network Internazionale sulle Malattie Ematologiche Rare che coinvolgerà 45 opinion leader di 19 paesi del mondo e 10 Associazioni Internazionali che operano nel campo delle malattie rare ematologiche.
Insieme alla Fondazione Cutino, i fondi residui dell’IME — pari complessivamente a circa 2,6 milioni di euro — sono stati destinati anche alla Fondazione RIMED, Presidente Cons. Paolo Aquilanti, e all’Istituto Pasteur, Presidente Mag. Luigi Frati, enti impegnati in attività di ricerca biomedica e sanitaria di altissimo profilo.
“Questo bando rappresenta un esempio concreto di trasparenza amministrativa nella gestione delle risorse pubbliche — ha dichiarato il Dott. Francesco Friolo, Commissario della Fondazione IME, nonché Consigliere per i rapporti con il parlamento del Ministro della Salute, On. Prof. Schillaci, durante la conferenza stampa organizzata in collaborazione con l’Osservatorio Malattie Rare e svoltasi  ieri pomeriggio presso la  Sala Mattarella di Palazzo dei Normanni (Palermo) — Era fondamentale che i fondi venissero dapprima scrupolosamente tutelati, quindi destinati, così come ha fatto tramite bando la Prefettura di Roma, e per questo intendo esprimere un sincero ringraziamento al prefetto Giannini ed alla Vice Prefetto Mattiucci, a realtà che da anni dimostrano impegno, competenza e risultati tangibili nel campo delle malattie rare. La Fondazione Cutino è una di queste eccellenze italiane.”
Il Senatore Franco Zaffini, Presidente della Commissione Sanità del Senato, pur non presente alla conferenza stampa ha voluto sottolineare con il proprio contributo il valore politico e simbolico dell’operazione: “La dismissione dell’IME si conclude nel segno della continuità scientifica e della cooperazione internazionale. Destinare queste risorse a enti italiani d’eccellenza come la Fondazione Cutino significa valorizzare la ricerca e l’innovazione nel nostro Paese, rafforzando al tempo stesso la rete globale di solidarietà e cura per i pazienti affetti da malattie ematologiche. Risultato importante raggiunto dal Commissario Francesco Friolo, a cui intendo rivolgere un sentito ringraziamento a nome della Commissione che mi onoro di presiedere, già noto – dal nord al sud Italia – per la capacità di raggiungere risultati, oggettivamente difficili, in aziende sanitarie commissariate. Dopo il Trivulzio, dove è stato Direttore di Dipartimento sino a poche settimane fa, anche l’IME. Un’autentica garanzia di risultato. Ora quindi buon lavoro alle Fondazioni destinatarie dei fondi residui di IME.”
Il Prof. Aurelio Maggio, presidente della Fondazione Cutino, già direttore dell’Unità di Ematologia e Malattie Rare dell’A.O.O.R. “Villa Sofia Cervello” di Palermo, ha illustrato le linee guida del programma di utilizzo dei fondi: “Questa assegnazione ci consentirà di rafforzare i progetti sulle terapie innovative per la talassemia e l’Anemia Falciforme. La nostra “road map” include da un lato l’identificazione di nuove molecole per attivare l’HbF e dall’altro lo sviluppo di score prognostici che permettano al clinico di selezionare i pazienti più idonei a trattamenti innovativi, altamente costosi, ottimizzando risorse e risultati del SSN e garantendo l’accesso alla cura a quanti più pazienti possibili. Ma il nostro impegno non si ferma alla ricerca: una parte dei fondi sarà destinata a supportare il percorso del paziente che dovrà accedere alla terapia genica, garantendo l’accoglienza presso Casa Amica, il supporto psicologico e, soprattutto, supporto per l’accesso alla procedura per la preservazione della fertilità. Infatti, con l’autorizzazione all’immissione in commercio in Italia della prima Terapia Genica per Talassemia da parte di AIFA, si sono aperte nuove opportunità ma, anche, vanno affrontate nuove criticità. Il paziente con emoglobinopatia è un paziente cronico che ha bisogno, in modo particolare, di essere accompagnato mano nella mano, in questo viaggio. Il ruolo dei Centri di Talassemia Italiani nella selezione dei pazienti è cruciale. Pertanto, senza interrompere il percorso già avviato, va normato, nei prossimi mesi, a livello del Ministero alla Salute, un percorso di collaborazione integrato con i Centri Trapianti, erogatori del trattamento.  Sono certo che il Ministero alla Salute, nella persona del Sottosegretario di Stato On. Gemmato che ringrazio per il messaggio di supporto a questo evento, affronterà questo tema all’interno della Rete Nazionale per le Talassemie.”
 “Con GARDEN (Global Hematological Rare Diseases Alliance) vogliamo creare un ecosistema in cui la conoscenza non resti confinata nei laboratori o nelle aule congressuali, ma diventi patrimonio condiviso — continua il Prof. Maggio —. Solo così possiamo migliorare davvero diagnosi, presa in carico e accesso alle cure per chi vive con una malattia ematologica rara, in Italia e nel mondo.”
“Le malattie rare richiedono risposte globali, non soluzioni isolate — aggiunge —. Il confronto continuo tra clinici, ricercatori e pazienti è la chiave per costruire linee guida condivise e politiche sanitarie inclusive.”
UN’ECCELLENZA SICILIANA CHE COMPIE VENT’ANNI
La Fondazione Franco e Piera Cutino, nata nel 2005 e con sede a Palermo, celebra quest’anno il suo ventennale. Con il suo impegno costante nella ricerca, nella cura e nella qualità della vita dei pazienti affetti da talassemia, rappresenta oggi un punto di riferimento internazionale nel campo delle malattie rare del sangue.
In occasione del Natale, la Fondazione lancia la sua tradizionale campagna di raccolta fondi per sostenere la ricerca sulla talassemia e i servizi di accoglienza per i pazienti e le loro famiglie.“Ogni contributo, grande o piccolo, aiuta a trasformare la ricerca in vita quotidiana per chi convive con una malattia rara — sottolinea il Prof. Maggio — La nostra missione è far sì che la cura non sia un privilegio, ma un diritto accessibile a tutti.”
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I fondi raccolti contribuiranno al potenziamento dei progetti per lo sviluppo di terapie innovative, supporto per l’accesso alla procedura per la preservazione della fertilità, assistenza psicologica e ospitalità presso Casa Amica, offrendo un aiuto concreto a chi affronta percorsi terapeutici complessi lontano da casa.
UFFICIO STAMPA OMaR – OSSERVATORIO MALATTIE RARE
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