(AGENPARL) – sab 09 marzo 2024 Sindrome Pandas, alla Camera la testimonianza della parmigiana Nicole: “Salvata da persone speciali”. Contributi di Fontana e Meloni
“Vivere con la Pandas ti fa sentire persa, incompresa e diversa. È umiliante e cattiva perché ti trasforma in qualcosa che non vuoi essere. Impari a conviverci e io mi ci sono persa dentro, credendo di non poter più guarire. È stato tutto molto difficile: ero stanca, la mia schiena sembrava spezzarsi e avevo paura che il collo si spaccasse per quanto si girava. Avevo paura per qualsiasi cosa, non riuscivo a muovermi da una stanza all’altra, sentivo voci. E poi avevo dolori a gambe e braccia. La vicinanza dei miei familiari e l’incontro con persone speciali mi hanno salvata”. È la toccante testimonianza di Nicole, bambina di 12 anni originaria di Parma che soffre della sindrome di Pandas, un disturbo neuropsichiatrico molto raro. La giovane ha presentato ieri il suo libro alla Camera – dal titolo “Il mio viaggio nell’oscurità” – raccontando che cosa accade a un bambino che inizia, all’improvviso, a manifestare i sintomi.
L’evento è stato promosso dall’associazione Genitori Pans Pandas Bge Odv, in collaborazione con la deputata Laura Cavandoli. In apertura hanno portato i propri contributi il Presidente della Camera Lorenzo Fontana e il Presidente del Consiglio Giorgia Meloni.
“Vi è – ha scritto Fontana nel suo messaggio – grande bisogno di un’attenzione sempre più consapevole, attiva e solidale dell’intera comunità, che si faccia carico di condividere il disagio di tanti malati e delle loro famiglie, offrendo loro un sostegno concreto che non li faccia sentire soli e dia loro la forza di non arrendersi mai.
Al tempo stesso, è necessario un forte impegno delle Istituzioni nel sostenere e promuovere la ricerca scientifica, affinché sia possibile individuare un protocollo di diagnosi precoce e tempestiva, insieme a percorsi di cura e terapie efficaci”.