(AGENPARL) - Roma, 6 Maggio 2022 - (AGENPARL) – ven 06 maggio 2022 SANITA’: D’ATTIS (FI), MINISTERO SALUTE INTERVENGA PER AIUTARE A GARANTIRE CURE CONTRO PROTOPORFIRIA ENTROPOIETICA
“E’ oggettivamente indegno che lo Stato italiano non sia in grado, ancora oggi, di garantire la continuità di cure per chi soffre di Protoporfiria Eritropoietica. Davanti a incomprensibili resistenze di natura burocratica e ad azioni di ‘cartello’ il governo ha il dovere di intervenire utilizzando tutte le proprie competenze e capacità. Di fronte al perdurare di questa situazione valuterò la possibilità di interessare gli organi della magistratura per comprendere i reali motivi che bloccano di fatto l’accesso alle cure da parte di chi soffre di questa malattia rara”. Lo ha detto il deputato di Forza Italia, Mauro D’Attis, intervenendo nell’Aula di Montecitorio in replica al governo sull’interpellanza urgente con la quale ha chiesto quali “iniziative intende adottare il Ministero della salute, per quanto di competenza, affinché sia spostato il farmaco ‘Scenesse’ da fascia di rimborsabilità C, a fascia A nazionale, per non lasciare nessun paziente senza cura”, ovvero, “se non intenda aprire un canale di comunicazione con Aifa affinché sia resa ufficiale l’erogazione di sei dosi di farmaco testata durante il trial clinico”. L’esponente azzurro nell’atto ispettivo ha evidenziato come “la Protoporfiria Eritropoietica è una malattia rara che dà fototossicità cutanea grave. La vita dei pazienti che soffrono di questa malattia è limitata. Ad oggi solo ‘Scenesse’. un farmaco della ditta australiana Clinuvel, è in grado di prevenire la reazione fototossica. Dal 2016 il farmaco in Italia è disponibile in fascia C. Per via di questa decisione, il medicinale è accessibile solo in alcune regioni, coprendo circa il 60-70 per cento del territorio nazionale”.
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