(AGENPARL) - Roma, 17 Settembre 2026 - settembre Palazzo Comunale illuminato di verde
La garante delle persone con disabilità Flavia Marzano e gli assessori Andrea Raspanti e Giovanna
Cepparello: "Una persona con SLA non è la sua malattia, ma ha diritti, desideri, relazioni e libertà da tutelare
ogni giorno"
Livorno, 17 settembre 2026 – Domani, 18 settembre, ricorre la XIX Giornata Nazionale SLA. Livorno si unisce alla mobilitazione promossa dall'associazione AISLA ( per accendere l'attenzione sulla sclerosi laterale amiotrofica e, soprattutto, sulle persone che ogni giorno convivono con questa malattia e sulle famiglie che le accompagnano.
È una giornata che parla di cura e ricerca, ma che deve parlare anche di diritti, autonomia, inclusione e dignità, perché quando una malattia progressivamente limita il movimento, la parola e l'autonomia, il rischio è che insieme alle capacità fisiche si restringano anche gli spazi di libertà, di socialità e di partecipazione. Ed è proprio qui che le istituzioni hanno una responsabilità precisa: fare in modo che la malattia non diventi una barriera alla cittadinanza.
"La SLA non deve mai diventare una condanna all'isolamento – afferma la Garante delle persone con disabilità Flavia Marzano – Una persona può perdere progressivamente alcune capacità fisiche, ma non perde per questo il diritto a decidere, comunicare, uscire di casa, incontrare gli altri, accedere ai servizi, vivere la propria città. Il compito delle istituzioni è garantire che quei diritti rimangano esigibili, anche quando tutto diventa più difficile".
"Parlare di SLA significa parlare di accessibilità nella sua accezione più ampia – sottolinea l'assessora con delega all'accessibilità e al PEBA (Piano Eliminazione Barriere Architettoniche) Giovanna Cepparello – significa interrogarsi non soltanto sull'assenza di barriere architettoniche, ma sulla possibilità concreta per una persona di muoversi, comunicare, accedere ai servizi e partecipare alla vita della comunità. Una città inclusiva si misura anche dalla capacità di essere vicina alle persone nelle condizioni di maggiore fragilità e di costruire risposte insieme a loro e alle loro famiglie. Servono urgentemente finanziamenti e bandi dedicati, che ad oggi sono del tutto insufficienti".
A questa dimensione si aggiunge quella della rete dei servizi sociali e assistenziali, fondamentale per sostenere la persona e il suo nucleo familiare lungo l'evoluzione della malattia.
"Quando parliamo di SLA non possiamo pensare soltanto alla prestazione sanitaria – afferma l'assessore al Sociale Andrea Raspanti – Dobbiamo guardare alla complessità della vita delle persone e delle famiglie. La presa in carico deve essere capace di accompagnare, sostenere e adattarsi ai bisogni che cambiano nel tempo, mettendo in relazione servizi sociali e sanitari, assistenza domiciliare, supporto alla famiglia e tutti gli strumenti che possono permettere alla persona di mantenere il più possibile autonomia e qualità della vita".
La SLA mette infatti alla prova non soltanto il corpo della persona, ma l'intero sistema familiare e sociale che le sta intorno. Assistenza, comunicazione, mobilità, supporto psicologico, tecnologie, servizi domiciliari e accessibilità diventano elementi fondamentali per garantire una vita dignitosa e il più possibile autonoma.
Non basta prendersi cura della malattia: occorre prendersi cura della persona.
Questo è il messaggio che la Garante e gli assessori intendono rilanciare nella Giornata Nazionale SLA: la tutela delle persone con disabilità non può essere affidata esclusivamente alla dimensione sanitaria. Servono una rete territoriale capace di ascoltare, servizi accessibili e continuità nell'accompagnamento della persona e della famiglia.
"Il parametro di una società realmente inclusiva – prosegue Marzano – non è quanto è facile la vita per chi non incontra ostacoli, ma quanto siamo capaci di rimuovere gli ostacoli per chi ne incontra ogni giorno. La SLA ci pone davanti a una domanda molto semplice: siamo disposti a garantire alle persone la possibilità di continuare a essere protagoniste della propria vita? La risposta deve essere sì, e deve tradursi in azioni concrete."
"La qualità di una comunità si misura anche dalla capacità di non lasciare sole le persone quando la vita diventa più difficile – aggiunge Raspanti – Per questo è fondamentale rafforzare una presa in carico che non consideri la persona soltanto in relazione ai suoi bisogni assistenziali, ma nella sua interezza, riconoscendone capacità, desideri e diritto a scegliere. E insieme alla persona dobbiamo sostenere chi se ne prende cura ogni giorno, perché il carico sulle famiglie può essere enorme".
La Giornata Nazionale è anche l'occasione per riconoscere il ruolo fondamentale delle associazioni, dei professionisti, degli operatori, dei caregiver e delle famiglie che quotidianamente costruiscono una rete intorno alle persone con SLA.
Domani, dunque, sarà una giornata per ricordare che dietro ogni diagnosi c'è una persona, con la propria storia, i propri affetti, le proprie aspirazioni e il proprio diritto a vivere pienamente la comunità.
La campagna nazionale di AISLA "Coloriamo l'Italia di verde" accompagnerà la Giornata: alle 19.45 monumenti e luoghi simbolici in tutta Italia saranno illuminati di verde, come segno di vicinanza alle persone con SLA e alle loro famiglie. A Livorno sarà il Palazzo Comunale a illuminarsi di verde. Attraverso questo simbolo, la città vuole ribadire un principio che deve tradursi in impegno concreto: nessuna malattia può rendere invisibile una persona, e nessuna condizione di disabilità può giustificare la rinuncia ai propri diritti.
