(AGENPARL) - Roma, 16 Settembre 2026 - *Genoma Puglia e FirstSteps Greece insieme per lo screening genomico
neonatale: firmato il Memorandum di collaborazione*
*Primo passo verso la costruzione di una rete internazionale, dal valore
scientifico e operativo, per la diagnosi genomica precoce delle malattie
genetiche rare. Intesa sancita alla presenza del presidente della
Commissione regionale Sanità, Felice Spaccavento, e del direttore generale
ASL Bari, Luigi Fruscio*
*Bari, 16 settembre 2026 *– La Puglia consolida il proprio ruolo di
riferimento internazionale nel campo dello screening genomico neonatale. È
stato sottoscritto il *Memorandum of Understanding* tra *ASL Bari*,
attraverso il programma *Genoma Puglia*, e *Beginnings – Newborn Sequencing
Initiative (BNSI)*, promotrice del programma *FirstSteps Greece*, con
l'obiettivo di sviluppare una collaborazione scientifica e operativa per la
diagnosi genomica precoce delle malattie genetiche rare.
internazionale sui progressi dello Screening genomico neonatale
tenutosi nel Dipartimento di Bioscienze, Biotecnologie ed Ambiente
dell'Università di Bari, hanno preso parte il coordinatore scientifico
di *Genoma Puglia*, *Mattia Gentile* e *Petros Tsipouras*, professore
aggiunto di Genetica alla *Yale School of Medicine* e direttore
scientifico del programma greco, alla presenza del presidente della
III Commissione regionale Assistenza sanitaria e Servizi sociali,
*Felice Spaccavento*, e del direttore generale della ASL Bari *Luigi
Fruscio*.
L'accordo, della durata di *24 mesi*, costituisce un'intesa di carattere
non vincolante che consentirà ai due programmi di confrontarsi su
protocolli clinici, consenso informato, selezione dei geni da analizzare,
interpretazione delle varianti genomiche, organizzazione dei percorsi di
follow-up e sviluppo di progetti comuni, nel pieno rispetto della normativa
europea sulla protezione dei dati personali (GDPR). Il Memorandum non
prevede lo scambio automatico di dati personali o campioni biologici, né
comporta obblighi economici o trasferimenti di proprietà intellettuale.
