(AGENPARL) - Roma, 3 Agosto 2026 - Il campanile di San Panfilo a Spoltore si è illuminato d'azzurro per sensibilizzare sulla KAND: domenica 2 agosto è stato il giorno della campagna nazionale per accendere i riflettori sulla malattia neurologica ultra-rara (KIF1A Associated Neurological Disorder) causata da mutazioni del gene KIF1A, fondamentale per il corretto funzionamento del sistema nervoso. L'obiettivo è ovviamente informare e sostenere la ricerca.
Presenti al fianco del Consigliere KIF1A Roberto Chierici: il sindaco Chiara Trulli, il presidente del consiglio Lucio Matricciani, il vice sindaco Quirino Di Girolamo, l'assessore alla cultura Nada Di Giandomenico, il consigliere delegato alla sanità Marzia Damiani, il consigliere delegato allo sport Angela Scurti e la presidente della commissione pari opportunità Cinzia Renzetti.
La KAND colpisce prevalentemente bambini e giovani adulti e può manifestarsi con un quadro clinico molto variabile, comprendendo ritardo dello sviluppo, difficoltà motorie, spasticità, atassia, neuropatia periferica, disturbi della vista, epilessia e deficit cognitivi. La complessità della patologia rende spesso difficile e tardiva la diagnosi, con un forte impatto sulla qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.
La campagna punta ad aumentare la conoscenza della malattia tra cittadini, operatori sanitari e istituzioni: servono diagnosi più precoci e un migliore accesso ai percorsi di cura. Allo stesso tempo, l'iniziativa vuole dare voce alle persone che convivono ogni giorno con la KAND, per far sentire meno soli pazienti e famiglie.
Spoltore, 3 agosto 2026
