(AGENPARL) - Roma, 28 Febbraio 2026 - (AGENPARL) – Sat 28 February 2026 (ACON) Campoformido, 28 feb – “L’appuntamento a Campoformido,
in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare,
rappresenta un importante momento di confronto e di riflessione
soprattutto perch? parliamo di circa 8.000 patologie che, solo in
Italia, coinvolgono circa 2 milioni di persone. Sono numeri
assolutamente significativi, che testimoniano da un lato
l’esigenza di organizzare giornate di sensibilizzazione come
quella odierna per far comprendere e conoscere, a chi non le vive
direttamente, situazioni che tantissime famiglie oggi affrontano
ovviamente anche in Friuli Venezia Giulia, ma ? anche un momento
per sostenere e promuovere la ricerca scientifica, che ? lo
strumento principale attraverso il quale ? possibile dare
risposte alle legittime aspettative di coloro che devono
combattere battaglie come queste”.
Cos? la seconda carica istituzionale del Friuli Venezia Giulia,
Mauro Bordin, a Campoformido dove, ospite del convegno
organizzato dal Centro di coordinamento regionale per le malattie
rare dell’Azienda sanitaria universitaria del Friuli Centrale
diretto da Maurizio Scarpa, ha portato il saluto del Consiglio
regionale.
Per il presidente Bordin ? stato anche il momento “per dire a
coloro che vivono situazioni legate alle malattie rare che non
sono sole, perch? che c’? un sistema istituzionale, un sistema
costituito dal mondo medico-scientifico, ma anche dalle tante
associazioni che spesso, nascendo da storie di vita vissuta,
offrono un contributo fondamentale per accendere i riflettori su
patologie che altrimenti rischierebbero di rimanere poco
conosciute e non affrontate”.
E ha rivolto “un ringraziamento enorme ai medici, ai
professionisti e al mondo del volontariato sociale per l’impegno
profuso, che ? profondo, per aiutare ad affrontare queste
criticit? da parte di chi ne soffre. Infine non dimentichiamo
l’importanza di una diagnosi precoce e tempestiva, in particolar
modo attraverso le diagnosi neonatali, che consentono di
individuare subito le malattie cos? da poterle affrontare nel
modo pi? efficace possibile”.
ACON/RCM
281257 FEB 26