(AGENPARL) - Roma, 25 Febbraio 2026 - (AGENPARL) – Wed 25 February 2026 RARI IN RETE
GIORNATA MONDIALE DELLE
MALATTIE RARE 2026
ALESSANDRIA
SALONE DI RAPPRESENTANZA
AOU SS. ANTONIO E BIAGIO E CESARE ARRIGO
VIA VENEZIA, 16 – ALESSANDRIA
VENERDÌ 27 FEBBRAIO 2026
13.30 Apertura segreteria
14.00 La ricerca nelle Malattie Rare – Antonio Maconi
Commissario straordinario per il riconoscimento IRCCS AOU AL
14.15 INTRODUZIONE E SALUTO AI PARTECIPANTI
• Finalità della AOU di Alessandria – V. Alpe
• La rete Europea delle Malattie Rare – R.M. Santi
16.30 MALATTIE RARE AOU ALESSANDRIA
14.30 Lettura “Gene-editing e Malattie Rare” – M. Pinotti
Moderatori: G. Franceschetti, A. Follenzi
• Il coordinamento Aziendale – R. M. Santi
• Lo “sportello” Malattie Rare
M. Amelotti Botta
• Il day hospital pediatrico Malattie Rare
A. Secco
• La Ricerca: Biobanking – R. Libener
15.00 LA RETE MALATTIE RARE REGIONE PIEMONTE
Moderatori: A.M. Fontana, F. Riccio
• La programmazione sanitaria nelle malattie rare: la
• Il Tavolo Tecnico Regionale e i PSDTA – F. Riccio
• Il Centro di Coordinamento MR ed il Registro
Regionale – D. Roccatello
• L’Associazione Pazienti Malattie Rare Regione
Piemonte – F. Ieva
18.00 Chiusura lavori e consegna questionari ECM
RESPONSABILI SCIENTIFICI:‌
Roberto Mario Santi‌
Laura Contino‌
Antonia Follenzi‌
PROGRAMMA
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SEGRETERIA ORGANIZZATIVA