(AGENPARL) - Roma, 25 Febbraio 2026 - (AGENPARL) – Wed 25 February 2026 GIORNATA DELLE
MALATTIE RARE 2026
26 Febbraio 2026 | Ore 10:00 – 13:00
Centro Congressi Roma Eventi Fontana di Trevi, Roma
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QUANTO IMMAGINI
10:00 SALUTI ISTITUZIONALI
GAETANO MANFREDI, Presidente ANCI
FABRIZIO D’ALBA, Presidente Federsanità
GIUSEPPE QUINTAVALLE, Presidente FIASO
ON. UGO CAPPELLACCI, Presidente XII Commissione Camera dei deputati
AVRIL DALY, Presidente Eurordis Rare Diseases Europe (in collegamento)
PROIEZIONE SPOT #UNIAMOleforze2026
10:20 LA SANITÀ IN EUROPA: VERSO IL QUADRO FINANZIARIO PLURIENNALE
2028-2034
SANDRA GALLINA, Direttore generale DG SANTE, Commissione Europea (Video saluto)
VALENTINA BOTTARELLI, Head of Policy and Public Affairs Eurordis Rare Diseases
Europe (in collegamento)
10:40 IL PIANO NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE: LE ATTIVITÀ DEL CONAMR
MARINA URPIS, Coordinatrice del sottogruppo Trattamenti, Ministero della Salute
10:50 I FOCUS A TEMA TERAPIE E TRATTAMENTI PER LE MALATTIE RARE IN ITALIA
SIMONA BELLAGAMBI, Delegata per l’estero UNIAMO Rare Diseases Italy
VERENA CAETANO DA SILVEIRA, Consigliera UNIAMO Rare Diseases Italy (in
collegamento)
PATRIZIA CECCARANI, Consigliera UNIAMO Rare Diseases Italy
FABRIZIO FARNETANI, Tesoriere UNIAMO Rare Diseases Italy
MARCO SESSA, Vicepresidente UNIAMO Rare Diseases Italy
11:20 L’AGENDA COMUNE CON I RAPPRESENTANTI ONCOLOGICI E LE RICHIESTE AI
PARLAMENTARI
FRANCESCO DE LORENZO, Presidente FAVO
ANNALISA SCOPINARO, Presidente UNIAMO Rare Diseases Italy
11:40 IL CONTRIBUTO DELLE SOCIETÀ SCIENTIFICHE E DEGLI ORDINI PROFESSIONALI
ELISABETTA BIGAGLI, Società Italiana di Farmacologia (SIF)
DIEGO CATANIA, Federazione Nazionale Ordini TSRM PSTRP
MARIA SOLE CHIMENTI, Società Italiana di Reumatologia (SIR)
PAOLA GRAMMATICO, Società Italiana di Genetica Umana (SIGU)
MATILDE LEONARDI, Società Italiana di Neurologia (SIN)
VINCENZO LEUZZI, Società Italiana di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza
(SINPIA)
ANDREA MONTAGNANI, Federazione delle Associazioni dei Dirigenti Ospedalieri
Internisti (FADOI)
GAETANO PICCINOCCHI, Società Italiana di Medicina Generale (SIMG)
GIUSEPPE ZAMPINO, Società Italiana di Pediatria (SIP)
12:20 INTERVENTI PREORDINATI DEI PARLAMENTARI
INTERGRUPPO PARLAMENTARE Malattie Rare e Oncoematologiche
ON. MARIA ELENA BOSCHI, I Commissione Camera dei deputati
ON. GIAN ANTONIO GIRELLI, XII Commissione Camera dei deputati
ON. SIMONA LOIZZO, XII Commissione Camera dei deputati (in collegamento)
ON. ILENIA MALAVASI, XII Commissione Camera dei deputati
SEN. GUIDO QUINTINO LIRIS, 5a Commissione Senato della Repubblica
SEN. ORFEO MAZZELLA, 10a Commissione Senato della Repubblica
SEN. TILDE MINASI, 10a Commissione Senato della Repubblica
13:00 CONCLUSIONI E CHIUSURA DEI LAVORI
ANNALISA SCOPINARO, Presidente UNIAMO Rare Diseases Italy
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ministeriale concesso per l’anno 2024 ai sensi dell’art.72, primo
comma, del D.Lgs n. 117 del 2017 s.m.i.
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