(AGENPARL) - Roma, 19 Febbraio 2026 - (AGENPARL) – Thu 19 February 2026 GIORNATA DELLE
MALATTIE RARE 2026
26 Febbraio 2026 | Ore 10:00 – 13:00
Centro Congressi Roma Eventi Fontana di Trevi, Roma
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REALIZZATO NELL’AMBITO DEL PROGETTO SMART 2.0 CON IL FINANZIAMENTO MINISTERIALE
CONCESSO PER L’ANNO 2024 AI SENSI DELL’ART.72, PRIMO COMMA, DEL D.LGS N. 117 DEL 2017 S.M.I.
10:00 SALUTI ISTITUZIONALI
MARCELLO GEMMATO, Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute con delega
alle Malattie Rare
MASSIMILIANO FEDRIGA*, Presidente della Conferenza delle Regioni e delle Province
Autonome e Presidente AGENAS
GAETANO MANFREDI*, Presidente ANCI
FABRIZIO D’ALBA, Presidente Federsanità
GIUSEPPE QUINTAVALLE*, Presidente FIASO
FRANCESCO ZAFFINI*, Presidente 10a Commissione (Sanità e Lavoro), Senato della
Repubblica
UGO CAPPELLACCI, Presidente XII Commissione (Affari Sociali), Camera dei deputati
PROIEZIONE SPOT #UNIAMOleforze2026
10:20 LA SANITÀ IN EUROPA: VERSO IL QUADRO FINANZIARIO PLURIENNALE
2028-2034
SANDRA GALLINA, Direttore generale DG SANTE, Commissione Europea (Video saluto)
VALENTINA BOTTARELLI, Head of Policy and Public Affairs, Eurordis (in collegamento)
10:40 IL PIANO NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE: LE ATTIVITÀ DEL CONAMR
ETTORE RUGGI D’ARAGONA, Coordinatore del CoNaMr
MARINA URPIS, Coordinatrice del sottogruppo Trattamenti, Ministero della Salute
11:00 I FOCUS A TEMA TERAPIE E TRATTAMENTI PER LE MALATTIE RARE IN ITALIA
MARCO SESSA, Vicepresidente UNIAMO Rare Diseases Italy
FABRIZIO FARNETANI, Tesoriere UNIAMO Rare Diseases Italy
SIMONA BELLAGAMBI, Delegata per l’estero UNIAMO Rare Diseases Italy
PATRIZIA CECCARANI, Consigliera UNIAMO Rare Diseases Italy
VERENA CAETANO DA SILVEIRA, Consigliera UNIAMO Rare Diseases Italy
11:30 L’AGENDA COMUNE CON I RAPPRESENTANTI ONCOLOGICI E LE RICHIESTE AI
PARLAMENTARI
FRANCESCO DE LORENZO, Presidente FAVO
ANNALISA SCOPINARO, Presidente UNIAMO Rare Diseases Italy
11:50 IL CONTRIBUTO DELLA COMUNITÀ SCIENTIFICA E DEGLI ORDINI
PROFESSIONALI
MATILDE LEONARDI, Società Italiana di Neurologia (SIN)
GAETANO PICCINOCCHI, Società Italiana di Medicina Generale (SIMG)
GIUSEPPE ZAMPINO, Società Italiana di Pediatria (SIP)
Società Italiana di Farmacologia (SIF)
Società Italiana di Reumatologia (SIR)
Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite (SIMGePeD)
Società Italiana di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza (SINPIA)
Federazione delle Associazioni dei Dirigenti Ospedalieri Internisti (FADOI)
Federazione Nazionale Ordini TSRM PSTRP
12:20 INTERVENTI PREORDINATI DEI PARLAMENTARI
INTERGRUPPO PARLAMENTARE Malattie Rare e Oncoematologiche
ON. MARIA ELENA BOSCHI, I Commissione Camera dei deputati
ON. ELISABETTA GARDINI, I Commissione Camera dei deputati
ON. GIANANTONIO GIRELLI, XII Commissione Camera dei deputati
ON. ILENIA MALAVASI, XII Commissione Camera dei deputati
SEN. TILDE MINASI, 10a Commissione Senato della Repubblica
12:50 CONCLUSIONI E CHIUSURA DEI LAVORI
ANNALISA SCOPINARO, Presidente UNIAMO Rare Diseases Italy
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