(AGENPARL) - Roma, 1 Febbraio 2026 - (AGENPARL) – Sun 01 February 2026 GIORNATA DELLE
MALATTIE RARE 2026
2 Febbraio 2026 | Ore 10:00 – 13:00
ANCONA – Regione Marche Palazzo Li Madou
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CONCESSO PER L’ANNO 2024 AI SENSI DELL’ART.72, PRIMO COMMA, DEL D.LGS N. 117 DEL 2017 S.M.I.
10:00 SALUTI ISTITUZIONALI
FRANCESCO ACQUAROLI, Presidente Regione Marche
PAOLO CALCINARO, Assessore regionale alla sanità, tutela della salute e politiche
sociali
DANIELE SILVETTI, Sindaco di Ancona
FLAVIA CARLE, Direttore ARS Regione Marche
10:30 INTERVENTI DEI PARLAMENTARI ELETTI NELLA CIRCOSCRIZIONE MARCHE
10:50 IL LAVORO DEL CENTRO DI COORDINAMENTO MALATTIE RARE REGIONE
MARCHE
SONIA TONUCCI, Dirigente Settore Territorio e Integrazione Socio Sanitaria ARS Marche
GIANLUCA MORONCINI, Referente clinico della Rete regionale Malattie Rare
11:10 TERAPIE E TRATTAMENTI ANCHE NON FARMACOLOGICI PER LE MALATTIE RARE
CHIARA ROSSI, Dirigente Settore Assistenza farmaceutica, protesica, dispositivi medici
ARS Marche
11:20 LA JOINT ACTION JARDIN NELLA REGIONE MARCHE
LUCA SANGIORGI, Referente per il Ministero della Salute per la Joint Action Jardin
MARTINA BONIFAZI, ERN-LUNG
ANTONELLA POLONI, ERN-BLOOD
DEVIS BENFAREMO, ERN-ReCONNET
12:00 LO SCREENING NEONATALE NELLA REGIONE MARCHE
LUCIA SANTORO, Dirigente Medico, SOD Clinica Pediatrica, AOU delle Marche
12:10 FOCUS TRANSIZIONE: DALL’ETÀ PEDIATRICA ALL’ETÀ ADULTA
CLAUDIA SGATTONI, Dirigente Medico, SOSD Genetica Medica, AOU delle Marche
12:20 IL PUNTO DI VISTA DEI RAPPRESENTANTI DEI PAZIENTI
PATRIZIA CECCARANI, Segretario del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico Lega del
Filo d’Oro
Rappresentanti Associazioni TBD
12:40 PRESENTAZIONE DI MONITORARE REGIONI – MARCHE
ANNALISA SCOPINARO, Presidente Uniamo Rare Diseases Italy
12:50 CONCLUSIONI E CHIUSURA LAVORI
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