(AGENPARL) - Roma, 4 Novembre 2025 - (AGENPARL) – Tue 04 November 2025 Se non leggi correttamente questo messaggio, clicca qui
Il convegno “Miastenia gravis, la Sardegna al centro” è organizzato da OMAR – Osservatorio Malattie Rare con il patrocinio di AIM – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV sezione Sardegna, e con il contributo non condizionante di UCB Pharma. Al centro della discussione ci sarà la miastenia gravis, una malattia autoimmune rara e cronica che colpisce le giunzioni neuromuscolari e si manifesta con una generale debolezza muscolare. Non è ereditaria e può insorgere a qualsiasi età, compromettendo in modo significativo l’autonomia di chi ne è affetto. Una patologia che in Sardegna, stando a recenti studi, ha l’incidenza e la prevalenza più alta al mondo: un motivo in più per tenerla al centro dell’attenzione clinica ma anche istituzionale.
             Tante le questioni strutturali che possono  essere affrontate e risolte con l’aiuto degli stakeholder: dalla riduzione dei tempi della diagnosi e di certificazione dell’esenzione al miglioramento dei registri, dalla messa a punto di un Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) Regionale che indirizzi i pazienti ai centri di riferimento della nuova Rete Malattie Rare, fino all’attivazione dei PAI – Piani Assistenziali Individualizzati per dare ad ogni persona ciò di cui ha veramente bisogno, dalle visite ai trattamenti e all’assistenza.
  Di questi aspetti si parlerà nel corso dell’incontro, grazie alla presenza di rappresentanti dei pazienti, di clinici di diversa specialità e delle istituzioni.
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OMaR – Osservatorio Malattie Rarewww.osservatoriomalattierare.it
Sede Legale: Via di San Valentino, 34 – 00197 RomaDirettrice Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli