(AGENPARL) - Roma, 26 Febbraio 2025 - (AGENPARL) – mer 26 febbraio 2025 Sponsor:
RARI IN RETE
GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE
28 febbraio 2025
#RAREDISEASEDAY
ore 15:00 | Aula Magna DISIT UPO – V.le Teresa Michel, 11 (AL)
PROGRAMMA:
“Il Crosslinking del cheratocono: sinergie tra
clinica e ricerca termofisica”
Introduzione
Umberto Lucia, Dipartimento Energia “Galileo
Ferraris”, Politecnico di Torino
Giulia Grisolia, Dipartimento di Energia
dell’Ambiente, del Territorio, delle Infrastrutture,
Politecnico di Torino
15:00
Roberto Santi, Responsabile Emostasi, Trombosi e
Coordinamento Malattie Rare AOU AL
“La malattia di Hirschsprung”
Saluti istituzionali
Guido Lingua, Direttore DISIT UPO
Renzo Boldorini, Presidente Scuola Medicina UPO
Valter Alpe, Direttore Generale AOU AL.
Antonio Maconi, Direttore DAIRI e Commissario IRCCS
AOU AL
15:15
Le malattie rare
Alessio Pini Prato, Direttore Chirurgia
Pediatrica AOU AL
“Le coagulopatie emorragiche congenite”
Patrizia Sciancalepore, Dirigente Medico
Emostasi, Trombosi e Coordinamento Malattie
Rare AOU AL
Antonia Follenzi, Prof. Ordinario Istologia e
Terapia cellulare e genica UPO
“Cardiomiopatia ipertrofica nella Sindrome
Simone Baldovino, Centro di Coordinamento della Rete
di Noonan: nuove prospettive”
Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Francesca Cairello, Referente Ambulatorio
Valle d’Aosta
Cardiologia Pediatrica AOU AL
Federico Fornari, Dirigente Medico Pediatria AOU AL
15:45
Le malattie rare all’AOU AL
Roberto Santi, Responsabile Emostasi, Trombosi e
Coordinamento Malattie Rare AOU AL
16:15
Le malattie rare: tra associazioni
dei pazienti e istituzioni
Moderatori: Laura Contino e Roberto Santi
Clinica e Ricerca
Moderatore: Jacopo Agnelli, Dirigente Medico Emostasi
e Trombosi, Coordinamento Malattie Rare AOU AL
“Cheratocono: stato dell’arte e nuove
prospettive”
Maria Rosa Astori, Dirigente Medico
Oculistica AOU AL
PER INFORMAZIONI:
18:00
Federico Riboldi, Assessore Sanità Regione Piemonte
Valter Alpe, Direttore Generale AOU AL
Verena Caetano da Silveira, UNIAMO
Dario Roccatello, Centro di Coordinamento della
Rete Interregionale per le Malattie Rare del
Piemonte e della Valle d’Aosta
Domenica Taruscio, già Direttore Centro Nazionale
Malattie Rare – ISS, Presidente Centro Studi KOS Scieza, Arte, Società