(AGENPARL) - Roma, 11 Febbraio 2025 - *Gentilissimi,* con piacere vi invitiamo a partecipare a due eventi nati dalla collaborazione tra *Istituto Superiore di Sanità e Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare*,che si terranno presso l’Iss il 13 e il 20 febbraio. Il* primo evento*,*Qualità dell’informazione: una risorsa per i sistemi sanitari e le persone con MR,* si terrà presso* l’Aula Pocchiari dell’Iss il 13 febbraio (10-13)*. In linea con il tema del Rare Disease Day,ma anche con quanto si sta portando avanti a livello nazionale,il meeting intende valorizzare il lavoro delle helpline istituzionali dedicate alle malattie rare e porre l’accento sull’importanza di una informazione di qualità che rappresenta una preziosa risorsa per i sistemi sanitari,per i ricercatori e per i cittadini. Saranno presenti,per la parte istituzionale,*Marcello Gemmato*,Sottosegretario di Stato con delega alle Malattie Rare* Sen. *Orfeo Mazzella*,10ª Commissione permanente Senato della Repubblica On. *Maria Elena Boschi,* 1ª Commissione Camera dei Deputati On.* Ilenia Malavasi*,12ª Commissione Camera dei Deputati,*Andrea Piccioli,* Direttore Generale dell’Istituto Superiore di Sanità *Marco Silano*,f.f. Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare- Istituto Superiore di Sanità. Il *secondo evento*,*Arte e Scienza per le malattie rare- Creatività e ricerca in connessione*,si terrà il *20 febbraio presso l’Aula Pocchiari dell’Iss (9.30-16-30)*. Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità organizza un evento scientifico-divulgativo sulle Health Humanities,per mettere in luce come la contaminazione tra arti,discipline umanistiche e scienze possa promuovere la salute. Per la parte istituzionale,saranno presenti il presidente e il direttore generale dell’Iss,*Rocco Bellantone e Andrea Piccioli,e Simona Bellagambi*,vicepresidente Eurordis Rare Diseases Europe. Nel corso dell’evento vi sarà la premiazione di “*Rare Reels: Pegaso goes digital!*”,un Instagram Contest (in italiano e in inglese),che intende coniugare creatività e digitale per promuovere la conoscenza delle malattie rare tra i ragazzi e del *“Pharma-HUB Project Logo & Visual Identity International Contest”.* Ad entrambi gli appuntamenti sarà presente la presidente di Uniamo,Annalisa Scopinaro.