(AGENPARL) – mar 04 febbraio 2025 #UNIAMOleforze: la campagna per la Giornata delle Malattie Rare fa tappa
all’Università di Torino
Oggi, presso l’Aula Bizzozero dell’Università di Torino, si è svolto l’evento per la Giornata
delle Malattie Rare organizzato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare in
collaborazione con il Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche e il Centro di
Coordinamento Rete Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta – ASL Città di Torino.
L’iniziativa rientra nella campagna #UNIAMOleforze: oltre 60 appuntamenti in calendario
lungo tutto febbraio per accendere i riflettori sulle malattie rare e sulle necessità e bisogni di
chi convive con queste patologie, più di 2 milioni di persone soltanto in Italia. In continuità
con le precedenti edizioni, la Federazione approfondisce il tema del “viaggio”, metafora del
lungo e faticoso percorso che affrontano i pazienti e le loro famiglie dal momento in cui
impattano con la malattia. Tema dell’edizione 2025 è la ricerca nella sua più ampia
accezione.
“Dopo diagnosi precoce e presa in carico abbiamo scelto la ricerca come terza tappa del
nostro “viaggio” – l’intervento in apertura della Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro per sottolineare che solo il 5% delle patologie sulle circa 8.000 che oggi si conoscono hanno
trattamenti farmacologici; per qualcuna non ci saranno mai trattamenti specifici, ma
possiamo migliorare la qualità di vita attraverso ricerche organizzative, ad esempio, per
far girare meglio il sistema nel momento in cui la persona impatta con la malattia.
Oppure – ha continuato la Presidente Scopinaro – ricerche sulla storia naturale delle
patologie, per raccogliere dati, capire come evolvono, quali sono i trattamenti riabilitativi
migliori, quelli che fanno sì che tutte le abilità e le potenzialità delle persone possano
essere espresse nel migliore dei modi possibili. Il Ministero dell’Università e della Ricerca
ha aderito pienamente alla nostra campagna; grazie all’Università di Torino per
l’ospitalità, non poteva esserci luogo migliore per parlare di questi temi”.
L’evento ha visto la partecipazione di numerosi rappresentanti istituzionali. Ad aprire i lavori
la Senatrice Elisa Pirro: “Per me è un onore particolare essere qui oggi, sia perché il mondo
della ricerca mi ha vista crescere lavorativamente, sia perché sono sempre molto vicina
alle iniziative e alle battaglie di UNIAMO. Il mondo della ricerca è di per sé complesso,
soprattutto nell’ambito delle malattie rare. Credo che come Istituzioni dovremmo fare di
più, investendo più risorse e indirizzandole nel modo corretto: in questo dobbiamo trarre
ispirazione da UNIAMO, che è l’esempio di come la collaborazione e la rete di tante piccole
realtà sia il segreto per raggiungere grandi risultati. Un granello alla volta riusciremo a
migliorare la qualità della vita delle persone con malattia rara”.
È intervenuto quindi Federico Riboldi, Assessore alla Sanità Regione Piemonte: “L’evento
di oggi celebra la Giornata delle Malattie Rare, ma credo che sia necessario accendere i
riflettori su questo tema lungo tutto l’anno. Il Piemonte è una Regione pionieristica in tema
di malattie rare, in quanto è stata la prima a creare una rete interregionale (con la Valle
d’Aosta) su questo tema. Penso che dobbiamo continuare su questa strada cercando
anche di raccontare il nostro modello, affinché sia d’ispirazione anche ad altri territori, e
continuando a investire risorse nei servizi, nella tecnologia e nell’innovazione. Abbiamo da
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
poco iniziato un percorso che porti al riconoscimento di alcune nostre strutture a IRCCS, e
spero che anche chi verrà dopo di noi possa proseguire con questo intento”.
Successivamente Maria Grazia Grippo, Presidente del Consiglio Comunale di Torino, ha