(AGENPARL) - Roma, 21 Gennaio 2025 - (AGENPARL) – mar 21 gennaio 2025 L’assessore alla presentazione del protocollo d’intesa siglato da
21 associazioni
Udine, 21 gen – “Questo ? un protocollo importante perch? avete
dato esempio di cultura della salute. Considero il vostro lavoro
nel costruire una rete fondamentale e la Regione vi ? grata; il
vostro sforzo non si ferma al momento critico ma attraversa la
vita della persona e noi proprio su questo aspetto dobbiamo
concentrarci. Occorre dare la risposta nel momento pi? violento e
acuto ma c’? un ‘dopo’ che riguarda tutti e del quale ci dobbiamo
occupare”.
Lo ha affermato l’assessore regionale alla salute Riccardo
Riccardi alla presentazione del Protocollo di intesa tra 21
associazioni di volontariato, pazienti e caregiver, nucleo del
Forum delle associazioni delle persone con malattia rara e loro
familiari in Friuli Venezia Giulia e primo esperimento in Italia.
Il protocollo ? stato illustrato all’ospedale di Udine alla
presenza del direttore generale di Asufc Denis Caporale, con
relazioni tra gli altri del direttore del Centro coordinamento
regionale malattie rare Maurizio Scarpa.
“Siamo tra le poche regioni italiane che non hanno ancora
adottato la rete oncologica regionale e questo preoccupa. Per
questo questa giornata ? importante e deve essere da esempio. Mi
auguro che indichi il buonsenso e la necessit? di badare al bene
di tante persone che non si conoscono: di questo noi abbiamo
davvero bisogno” ha commentato Riccardi, ribadendo la necessit?
che il Sistema sanitario risponda alla cronicit? con una modifica
necessaria di un’organizzazione che ? ora ancora troppo
ospedalecentrica.
Il protocollo ? stato illustrato all’ospedale di Udine alla
presenza del direttore generale di Asufc Denis Caporale, con
relazioni – tra gli altri – del direttore del Centro
coordinamento regionale malattie rare Maurizio Scarpa.
I numeri illustrati da Scarpa registrano un quadro che vede in
Europa un affetto ogni 2.000 persone, in Italia circa 2 milioni
di pazienti. Il 50% dei bambini affetti da malattia rara muoiono
entro il primo anno; il 35% dei bambini che muoiono entro i
cinque anni sono affetti da malattie rare. Il Friuli Venezia
Giulia si colloca nella media nazionale rispetto a quasi tutti
gli indicatori.
La rete ha come filosofia di fondo il raggiungimento di una
crescita complessiva sugli aspetti diagnostico-terapeutici,
organizzativi e scientifici dei presidi specialistici; il
coinvolgimento delle strutture socio assistenziali del
territorio; un rapporto costante con i pazienti e le loro
associazioni.
Questo approccio di rete – ? stato spiegato – ha come obiettivo
concreto garantire a tutti i pazienti della regione l’accesso ai
diritti di esenzione (“certificato”) e di cura; razionalizzare la
funzione dei presidi di riferimento e garantire l’erogazione
delle cure il pi? vicino al domicilio del paziente in un modello
“hub and spoke”; implementare il Registro regionale malattie rare
nel contesto della rete regionale e nazionale.
ARC/EP/ma
211536 GEN 25