(AGENPARL) - Roma, 12 Dicembre 2024 - (AGENPARL) – gio 12 dicembre 2024 MALATTIE RARE, UNIAMO E RESPIRIAMO INSIEME PRESENTANO LA CARTA
DEI BISOGNI DELLE PERSONE CON IPF E ALTRE PATOLOGIE POLMONARI
Roma, 12 dicembre – Ieri a Roma, presso l’Hotel Nazionale in Piazza Montecitorio, si è svolto
l’evento conclusivo di RIUNIAMOCI, progetto nato dalla collaborazione tra UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare e l’Associazione Respiriamo Insieme, con l’obiettivo di
dare supporto alle persone con Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) e altre malattie rare con
una compromissione significativa dell’apparato respiratorio e ai loro caregiver.
L’evento è stato occasione di presentare la Carta dei Bisogni delle persone con fibrosi
polmonare idiopatica e altre patologie polmonari, realizzata secondo le indicazioni dei
pazienti emerse durante il progetto con l’obiettivo di costruire consapevolezza e
sensibilizzare, in primis, la politica. La Carta dei Bisogni, scaricabile dal sito della
Federazione, è suddivisa in 7 macro aree:
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Salute fisica e gestione delle terapie
Supporto psicologico e sociale
Nutrizione e stili di vita
Ricerca e innovazione
Accesso equo e omogeneità delle cure
Sensibilizzazione e advocacy
Formazione per professionisti sanitari, pazienti e caregiver
I bisogni intercettati vanno dai percorsi di psicoterapia per affrontare ansia, depressione e
lo stress legato alla malattia cronica all’accesso uniforme ai trattamenti su tutto il territorio
nazionale, passando da maggiori finanziamenti alla ricerca e dallo sviluppo di reti
territoriali per garantire la continuità terapeutica fino alla promozione di campagne di
sensibilizzazione.
“Siamo molto contenti – ha commentato la referente dei progetti istituzionali di Respiriamo
Insieme, Deborah Diso – dell’andamento di questo progetto. Riuscire a far esprimere le
persone il proprio vissuto, come successo nel laboratorio organizzato a Roma, è
fondamentale per capire bisogni e aspettative e mirare sempre meglio le nostre azioni.
Dare inoltre gli strumenti di informazione e formare sia i pazienti che i caregiver aiuta a
migliorare la qualità della vita”.
L’intervento della Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro: “Dall’ascolto dei pazienti e dei
caregiver che hanno partecipato a questo percorso si è delineato in particolare un
obiettivo concreto che ci impegneremo a portare avanti: uniformare le attrezzature per
l’ossigenoterapia, garantendo finalmente il diritto alla mobilità e all’autonomia delle
persone ossigeno-dipendenti, che oggi sono costrette a vivere nella prossimità della
propria abitazione. Il nostro proposito è riprendere le iniziative parlamentari già in corso
nella passata legislatura”.
L’ultimo atto di RIUNIAMOCI è stato anche l’occasione per ripercorre i primi due step del
progetto che si è sviluppato lungo tutto l’anno: il corso di formazione dedicato ai pazienti e
ai caregiver con i professionisti che hanno animato i 10 incontri online, come il Dott.
Ermanno Puxeddu, Professore Associato Malattie Apparato respiratorio del Dipartimento
Medicina Sperimentale, Università Tor Vergata, e la Dott.ssa Elenia Poli, psicologa e
psicoterapeuta, e il weekend di socializzazione, cura e arte insieme ai diretti protagonisti:
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Achille Abbondanza, membro del Patient Advocacy Group malattie fibrosanti di European
Lung Foundation (ELF), e Claudia Spina di Respiriamo Insieme, che ha curato il laboratorio
da cui è scaturita l’opera collettiva realizzata dai pazienti e dai loro familiari esposta in Sala.
Il progetto RIUNIAMOCI nasce da una collaborazione tra UNIAMO e Respiriamo Insieme,
che hanno presentato una progettualità congiunta per il finanziamento di Fondazione
Roche.
Per maggiori informazioni vai su: uniamo.org/riuniamoci
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare