(AGENPARL) – mar 03 dicembre 2024 COMUNICATO STAMPALotta alla Sla. Con AISLA, AriSLA e Centri NeMO l’eccellenza italiana conquista il panorama mondiale
3 dicembre 2024 – L’Italia si è guadagnata un importante riconoscimento da parte della più grande rete mondiale di associazioni che si occupano di SLA. Con oltre 60 membri provenienti da 40 paesi, l’International Alliance of ALS/MND Associations ha scelto di includere AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, nel suo prestigioso Board of Directors; mentre AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA, è stata invitata a far parte del Research Directors’ Forum. Queste nomine confermano il ruolo di leadership dell’Italia nella ricerca scientifica e nell’assistenza per la SLA.
La presa in carico clinica è il tema al centro dell’incontro che si sta svolgendo in questi giorni a Montreal in Canada, i cui lavori proseguiranno fino all’8 dicembre con quello che è considerato il più importante appuntamento mondiale sulla malattia, il Symposium on ALS/MND. Oltre ai rappresentati delle associazioni di pazienti, infatti, sono presenti più di 400 ricercatori e professionisti sanitari delegati, tra cui fisioterapisti, terapisti respiratori, nutrizionisti, logopedisti e assistenti sociali, provenienti da oltre 40 Paesi nel mondo, per discutere delle sfide e dei progressi nella cura della malattia e dove AISLA, in particolare, condurrà una sessione sull’importanza del test genetico sulla SLA, dimostrando l’importanza di fornire cure personalizzate e mirate ai pazienti.
Ed è proprio l’eccellenza del modello di presa in carico clinica ad essere stata riconosciuta a livello globale, con la nomina per AISLA del dott. Riccardo Zuccarino che, da oggi, è membro del Board of Directors dell’Alleanza mondiale, portando con sé una vasta esperienza sulla SLA e una passione per la cura dei pazienti. Attualmente, è direttore clinico del Centro di NeMO Trento e Fisiatra esperto del Centro di Ascolto AISLA. “Da fisiatra – dichiara Zuccarino – posso dire che il mio incontro con il mondo delle malattie neuromuscolari è stato amore a prima vista fin dai tempi della specializzazione e, da allora, non l’ho più lasciato. Ecco perché la scelta del Centro Clinico NeMO e della vita associativa con AISLA rappresentano tutto ciò che significa per me prendersi cura dei pazienti e delle loro famiglie. Nel confronto internazionale, credo che il nostro modello, basato sull’alleanza concreta tra pazienti, clinici, ricercatori e istituzioni, possa contribuire a rispondere sempre di più e meglio ai bisogni delle famiglie, continuando a lavorare per garantire a tutti il diritto di accesso alla cura”.
Per AriSLA al Research Directors’ Forum parteciperà la responsabile scientifica della Fondazione, dott.ssa Anna Ambrosini. Con un background in neuroscienze e farmacologia, Ambrosini coordina le attività scientifiche di Fondazione AriSLA dal 2018 e collabora con ricercatori e organizzazioni di pazienti in progetti strategici a livello nazionale e internazionale. “Siamo fermamente convinti che per fare davvero la differenza nella ricerca e raggiungere i bisogni dei pazienti, dobbiamo unire le forze e collaborare a livello internazionale a tutti i livelli. – commenta Anna Ambrosini, che continua: “Riteniamo che la partecipazione al Research Directors’ Forum possa essere un’opportunità unica per allinearci con altre agenzie di finanziamento e di ricerca internazionali. Riteniamo di poter contribuire con una comprovata esperienza nella gestione e nell’analisi dell’impatto dei finanziamenti alla ricerca, condividendo la stessa visione di un mondo senza SLA”.