(AGENPARL) – ven 20 settembre 2024 Reggio Emilia, 20 settembre 2024
Comunicato Stampa
Promuovere salute ed equità: il valore degli approcci partecipativa tra drepanocitosi e dono del sangue
“Promuovere salute ed equità: il valore degli approcci partecipativa tra drepanocitosi e dono del sangue”, è un convegno nazionale che si terrà al Centro Internazionale Loris Malaguzzi sabato 28 settembre dalle ore 9.00 alle 17.30, a Reggio Emilia.
Il convegno approfondisce l’impatto degli aspetti sociali e il valore del coinvolgimento delle persone nel contesto della drepanocitosi e del dono del sangue. Operatori sanitari, ricercatori, familiari di pazienti e associazioni si riuniranno per condividere conoscenze, esperienze e strategie, sottolineando l’importanza di un’assistenza centrata sulla persona e di approcci di partecipazione e partnership in sanità.
Nasce infatti dalla realizzazione da parte dell’AUSL IRCCS di Reggio Emilia di un progetto di ricerca-azione, durato due anni, dal titolo: “Migliorare l’assistenza ai pazienti affetti da drepanocitosi: un progetto multi-stakeholder con e per le persone originarie dell’Africa sub-sahariana”, finanziato dai fondi donati con il 5×1000 alla ricerca sanitaria e il sostegno di AVIS comunale di Reggio Emilia.
La drepanocitosi è una malattia ereditaria del sangue caratterizzata da anemia cronica, crisi intermittenti e imprevedibili di occlusione vascolare dolorosa e maggiore suscettibilità alle infezioni. È particolarmente diffusa nelle regioni equatoriali, ma dati i flussi migratori lo è anche a livello globale. A livello locale, da anni, l’AUSL assiste i pazienti affetti da drepanocitosi che nella maggior parte dei casi è originaria dell’Africa subsahariana. Ad oggi, non è sempre possibile offrire a questi pazienti un trattamento adeguato tramite terapia trasfusionale dato l’assetto antigenico non comune in Italia e scarsamente reperibile nelle banche di sangue locali (per questo chiamato dai “fenotipi rari”). Ne consegue per questi pazienti un alto rischio di immunizzazione e varie complicanze anche gravi.
Il numero di persone con drepanocitosi sul territorio e questa difficoltà assistenziale potrebbero aumentare con gli anni, visti i flussi migratori: la popolazione sub-sahariana rappresenta l’8,6% degli stranieri residenti in Provincia, con una variazione di quasi +20% negli ultimi 5 anni. Si è rivelata, quindi, imprescindibile un’azione di sensibilizzazione alla donazione di sangue delle persone di origine sub-sahariana per consentire ai pazienti con drepanocitosi, in futuro, di accedere alle migliori cure possibili.
La ricerca-azione è stata concepita come risposta a questo problema con l’obiettivo di individuare barriere e facilitatori alla donazione di sangue percepiti dalle persone di origine africana subsahariana (sia a livello di letteratura scientifica che del contesto locale).
La maggiore comprensione del fenomeno e la collaborazione con professionisti sanitari, figure di mediazione linguistico-culturali, associazioni della diaspora e persone originarie dell’Africa sub-sahariana interessate, ci hanno permesso di identificare strategie efficaci per la promozione del dono del sangue da implementare nei prossimi anni.
Al tempo stesso, la portata del progetto si è ampliata oltre questi temi, perché la ricerca ci ha portato a sviluppare nuove consapevolezze in relazione alle strategie più utili ed efficaci per migliorare non solo l’assistenza per i pazienti con drepanocitosi, ma più in generale le relazioni tra mondo sanitario e comunità locali.