(AGENPARL) – mer 29 maggio 2024 Comunicato stampa
Malattie Rare, UNIAMO: focus sulla medicina di genere con il Progetto
Donne, Salute e Rarità
Roma, 29 maggio – Negli ultimi tempi stiamo assistendo ad una sempre
maggior specificità delle terapie e a un procedere verso una medicina
personalizzata. Allo stesso tempo, però, abbiamo un quadro nel quale le
donne sono penalizzate per una serie di fattori: dalla sottovalutazione dei
sintomi da parte delle donne pazienti non culturalmente impostate per
prendersi cura di sé, alla mancanza di tempo delle donne caregiver per
poter pensare alla prevenzione e ai controlli periodici fino alla
sottorappresentazione delle donne nelle sperimentazioni cliniche e al tempo
spesso non sufficiente che i medici possono dedicare loro.
Tenendo conto di queste premesse e dei principi espressi dalla Risoluzione
ONU sui diritti delle persone con malattia rara, in cui si legge che “le
donne e le ragazze con una malattia rara devono affrontare maggiori
discriminazioni e barriere nell’accesso ai servizi sanitari”, UNIAMO ha
lanciato a novembre 2023 il progetto “Donne, Salute e Rarità”. Partiti con
una conferenza stampa presso la Sala Capranichetta dell’Hotel Nazionale di
Roma alla presenza, tra le altre, dell’On. Ilenia Malavasi, la Federazione
ha realizzato altri tre incontri online con clinici esperti e testimonianze
di donne che hanno raccontato la propria esperienza. Nel primo incontro si
è cercato di far emergere la rilevanza della medicina narrativa nel vissuto
delle donne e del ruolo della postura narrativa per arrivare a diagnosi
precoci; nel secondo si sono accesi i riflettori su malattie rare che
interessano principalmente le donne per far emergere il sommerso di non
diagnosi e l’importanza

della prevenzione e della cura di sé; nel terzo webinar si è invece
approfondito il tema della gravidanza nelle malattie autoimmuni.
“La donna è la colonna portante della società, anche per la sua importanza
cruciale nel tema sanità: è da lei che parte lo stimolo alla prevenzione, è
lei che si occupa delle visite di controllo e in generale che, con il
nascosto lavoro di caregiver, accompagna i membri della famiglia nel mondo
della salute” – ha dichiarato Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO –
“È inoltre fondamentale individuare quelle patologie che colpiscono in
misura percentualmente maggiore le donne per far emergere il sommerso di
non diagnosi, dovuta a scarsa conoscenza e sottovalutazione dei sintomi,
anche da parte delle stesse donne. C’è bisogno di un percorso diagnostico
più veloce, aumentando anche la consapevolezza delle donne e
sensibilizzandole su prevenzione e diagnosi precoce”.
“In Chiesi Global Rare Diseases abbiamo sempre attribuito alla donna un
ruolo centrale: nella società così come nella famiglia; nel suo essere
cittadina, paziente o caregiver. Crediamo infatti che il ruolo della donna
sia determinante nel mondo della Salute, motivo per cui senza alcuna
esitazione abbiamo sostenuto il progetto Donne, Salute e Rarità, promosso
da UNIAMO ”, afferma Alessandra Vignoli, Head of Mediterranean Cluster,
Chiesi Global Rare Diseases. “L’obiettivo del Progetto è duplice. In primo
luogo, il Progetto è servito ad analizzare come il nostro tessuto culturale
e sociale abbia talvolta portato la donna a non prioritizzare la propria
salute, ai danni della prevenzione – e quindi in molti casi di una diagnosi
precoce. In secondo luogo il Progetto ha l’ambizione ancora più alta di
riportare l’attenzione sulla medicina di genere e sulla necessità di
prestare attenzione alla salute della donna in quanto colonna portante
della società. Si tratta di obiettivi che possono generare un impatto sulla
comunità in cui viviamo, sui pazienti e sulle persone, in pieno
allineamento con l’approccio di Chiesi in qualità di Benefit Corporation”.
Ufficio Stampa
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
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