(AGENPARL) – mer 28 febbraio 2024 **Malattie rare, la Toscana non fa passi indietro. Giani: “Ma serve
impegno pure del Governo” **
A Firenze si è svolto il convegno annuale in occasione della giornata
mondiale. Presenti gli assessori Bezzini e Spinelli
/Scritto da Walter Fortini, mercoledì 28 febbraio 2024 alle 18:01/
“Agevolazioni e percorsi dedicati a chi soffre di malattie rare saranno
tutti confermati: anche quando si tratta di farmaci od esami non
riconosciuti dai livelli essenziali di assistenza nazionali”. Il
presidente della Toscana Eugenio Giani rassicura la platea del convegno
annuale sulle malattie rare organizzato nel nuovo auditorium dell’azienda
ospedaliero-universitaria di Careggi e partecipato da associazioni di
pazienti e familiari oltre che da esperti. Lo fa rispondendo in maniera
chiara a chi magari qualche timore l’aveva dopo che per la mancata
erogazione del paypack delle aziende la Regione è stata costretta, per
chiudere il bilancio della sanità, ad aumentare l’addizionale Irpef sui
redditi superiori a 28 mila euro l’anno.
“La Toscana non ha dubbi – dice Giani – : tra tagli per esigenze di
bilancio e tutela della salute, pubblica ed universalistica, come
fondamentale diritto dell’invididuo e interesse della collettività,
sancito anche dalla Costituzione, scegliamo quest’ultima. L’mpegno sulle
malattie rare è una battaglia di civiltà e noi faremo la nostra parte, ma
è necessario ed auspichiamo anche un impegno forte da parte del
governo”.
Il convegno che si è svolto oggi, come ogni anno, a Careggi, in
concomitanza con la giornata mondiale sulle malattie rare che ricorre a
fine febbraio, nasce dall’esigenza di un momento di confronto e
riflessione: l’occasione per fare il punto su ricerca ed assistenza e per
condividere buone prassi, stimoli ed opportunità. Le parole chiave di
questa edizione erano “accesso, integrazione e transizione”. “Parole
perfette a descrivere anche l’evoluzione che vogliamo che abbia
l’assistenza sociale e che ci ha portato n questi anni – commenta
l’assessore alle politiche sociali, Serena Spinelli – a lavorare sui
territori per un approccio multidisciplinare, soprattutto nei casi
complessi, fuori dalla logica delle singole prestazioni ma in un’ottica di
percorsi da costruire intorno e insieme alle persone. Integrazione e
trasversalità sono le parole chiave per rispondere ai bisogni e alle
aspettative”.
Le malattie rare sono tali perché pochi, per ciascuna patologia, sono i
casi riconosciuti nel mondo. Ma alla fine tanto poche queste malattie non
sono: si tratta infatti di quasi ottomila patologie individuate e
riguardano, solo in Italia, almeno due milioni di pazienti.
Dal 2001 sono oltre 78 mila i casi inseriti nel registro toscano – il 32
per cento riguarda persone che non risiedono nella regione – e ogni mese ne
vengono in media certificati altri 385 e predisposti 1.175 piani
terapeutici. Numeri non di scarso rilievo. Quanto all’attività del centro
di ascolto, ricordata anche stamani nel convegno, solo nell’ultimo anno ha
gestito 1.374 casi.
“Le malattie rare sono un ambito in cui la Toscana ha sviluppato
un’importante esperienza che ha portato alla creazione di un registro
regionale delle malattie rare, al riconoscimento di specifici percorsi di
cura gratuiti e al sostegno di progetti di ricerca che hanno permesso di
definire nuovi traguardi – sottolinea l’assessore al diritto alla salute,
Simone Bezzini – Tutto questo rappresenta un patrimonio che vogliamo
salvaguardare e proiettare nel futuro, per continuare a garantire accesso
alle cure attraverso il nostro sistema sanitario pubblico”.
La giornata sulle malattie rare è coordinata a livello nazionale da Uniamo
Fimr onlus. Nel convegno sono stati approfonditi i temi della formazione,
partendo dall’esperienza del master in malattie rare finanziato con fondi
regionali. Saranno raccontati numeri e attività,
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