(AGENPARL) – mar 21 novembre 2023 Se non leggi correttamente questo messaggio, clicca qui
Il VII Rapporto Annuale OSSFOR, realizzato daOMaR – Osservatorio Malattie Raree da CREA Sanità – Centro per la Ricerca Economica Applicata alla Sanità,offre una panoramica aggiornata del mondo delle malattie rare e dei farmaci orfani. Realizzato in collaborazione conimportanti esperti del settore, contiene un approfondimento dedicato alla normativa che regolamenta il settore, illustra i processi e le tempistiche dei percorsi autorizzativi dei farmaci orfani, approfondisce i consumi e la spesa regionale e raccoglie una fotografia delle sperimentazioni in corso nel mondo con un focus dedicato all’Italia.
In occasione dell’evento di presentazione, che si terrà su iniziativa del Sen. Francesco Zaffini, verranno affrontati alcuni temi di maggior interesse quali la governance delle malattie rare, il riordino delle reti, la revisione dei regolamenti per i farmaci orfani. Con l’aiuto delle Associazioni dell’Alleanza Malattie Rare, si parlerà del PNMR e della regolamentazione del settore per capire quali sono i problemi che i pazienti e le famiglie affrontano ed individuare le possibili soluzioni. Infine, si discuterà dell’applicazione del regolamento europeo per i farmaci orfani che andrà a modificare l’intero settore.
OSSFOR – Osservatorio Farmaci Orfaniè il primo centro studi e think-tank dedicato al mondo dei farmaci orfani e delle malattie rare e viene implementato grazie al contributo non condizionante di Amicus Therapeutics,Chiesi Global Rare Diseases Italia, Janssen Italia,Kyowa Kirin,PTC Therapeutics,Sanofi,Sobi ItaliaeTakeda.
UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR)
OMaR – Osservatorio Malattie Rarewww.osservatoriomalattierare.it
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