(AGENPARL) - Roma, 13 Novembre 2023 - (AGENPARL) – lun 13 novembre 2023 Se non leggi correttamente questo messaggio, clicca qui
Le amiloidosi cardiachesono un gruppo di patologie rare sistemiche, accomunate da manifestazioni cardiologiche, che possono diventare fortemente invalidanti e impattare pesantemente sulla qualità di vita di quanti ne sono affetti. Colpiscono prevalentemente adulti e anziani, che possono dunque presentare ulteriori comorbilità che compromettono la salute generale. I pazienti con amiloidosi cardiaca dunque, oltre ad avere diritto all’esenzione per malattia rara e a una presa in carico diagnostica, terapeutica e assistenziale multidisciplinare, possono aver diritto alriconoscimento dell’invalidità civile e della Legge 104, laLegge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone con handicap e dei loro caregiver. Non sempre però accedere a tali riconoscimenti e alle prestazioni a essi correlati (permessi lavorativi, agevolazioni, prestazioni economiche) è così semplice e immediato. 
Per questo motivo OMAR – Osservatorio Malattie Rarecon il supporto tecnico e operativo delloSportello Legale “Dalla parte dei rari”ha redatto la “Guida ai diritti dei pazienti con amiloidosi cardiaca”, che sarà presentata durante l’incontro informativo online “Amiloidosi cardiaca e diritti esigibili”. L’obiettivo della Guida è quello di fornire gli strumenti orientativi per accedere agevolmente ai riconoscimenti di prestazioni e benefici previsti per legge che possono essere ottenibili, in misura variabile, anche dalle persone con amiloidosi cardiaca. Durante l’evento gli esperti saranno a disposizione per offrire un primo orientamento legale alle domande del pubblico.
Il progetto è stato patrocinato da Conacuore ODV, fAMY Onlus e Fondazione Italiana per il Cuore, ed è stato realizzato con il contributo non condizionante di Pfizer.
UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR)
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