(AGENPARL) – lun 10 luglio 2023 Convention MonitoRare
Centro Congressi
Roma Eventi – Fontana di Trevi
Martedì 11 luglio 2023
10.00 – 13.00
Presentazione del Rapporto
14:30-18:00
Le malattie rare in Italia. Gli snodi di sistema
Le registrazioni inizieranno alle ore 9:30. Si raccomanda puntualità.
Con il patrocinio di
Media Partner
PROGRAMMA GENERALE
Ore 09:30 Registrazioni
Convention Monitorare
Auditorium Loyola
ore 10:00 – 13:00
ore 10:00-11:30
Presentazione del Nono Rapporto MonitoRare
sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia
0re 11:30-13:00
Politiche e riforme a favore delle persone con malattie rare e le loro
famiglie: dalla L. 175/2021, al PNRR, fino al Piano Nazionale Malattie Rare:
interventi parlamentari preordinati
Light Lunch
ore 14:30-16:00
Le malattie rare in Italia: gli snodi di sistema
Politiche e servizi per promuovere la ricerca, la presa in carico, l’assistenza
sanitaria e sociale a favore delle persone con malattia rara
la prospettiva delle istituzioni
ore 16:00-18:00
Sessioni parallele
Montale
Marinetti
Percorso
Diagnostico
Ricerca
Leopardi
Presa in carico
olistica
Auditorium
Loyola
Terapie
disponibili e
accessibili
Convention Monitorare
Presentazione del Nono Rapporto MonitoRare
sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia
Auditorium Loyola
ore 10.00-13.00
Saluti istituzionali
Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato con delega alle Malattie Rare
Giovanni Leonardi, Segretario Generale Ministero della Salute
Andrea Piccioli, Direttore ?Generale Istituto Superiore di Sanità
Le Malattie Rare nel contesto Europeo
Brando Benifei, Vicepresidente Intergruppo Disabilità del Parlamento Europeo
Patrizia Toia, Vicepresidente Commissione per l’industria, la ricerca e l’energia
Le sfide per le Malattie Rare nel contesto Europeo
Yann Le Cam, Chief Executive Officer Eurordis
La prospettiva italiana dal punto di vista della comunità rara
Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO
I dati dal IX Rapporto MonitoRare
Romano Astolfo, Sinodè – UNIAMO
Paola Bragagnolo, Sinodè – UNIAMO
ore 11.30-13.00
Politiche e riforme a favore delle persone con malattie rare e le loro famiglie:
dalla Legge 175/2021, al PNRR, fino al Piano Nazionale Malattie Rare.
Quali altre sfide politiche ci attendono?
Sen. Beatrice Loren?zin, V Commissione Permanente (Bilancio) al Senato
Sen. Daniele Manca, Co-Presidente Intergruppo Innovazione sostenibile in Sanità
Sen. Orfeo Mazzella, Coordinatore Intergruppo Parlamentare per le malattie rare e
oncoematologiche
Sen. Elisa Pirro, X Commissione Permanente (Affari Sociali, sanità, lavoro pubblico e
privato, previdenza sociale) al Senato
On. Elena Bonetti, XII Commissione (Affari Sociali) alla Camera dei Deputati
On. Simona Loizzo, XII Commissione (Affari Sociali) alla Camera dei Deputati
On. Ilenia Malavasi, XII Commissione (Affari Sociali) alla Camera dei Deputati
Convention Monitorare
Politiche e servizi per pro?muovere la ricerca, la presa in carico, l’assistenza
sanitaria e sociale a favore delle persone con malattia rara –
la prospettiva delle istituzioni
Auditorium Loyola
Ore 14:30 – 16:00
Moderatore: Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO
Saluti istituzionali
Silvio Brusaferr?o, Presidente Istituto Superiore di Sanità
Intervengono:
Marco Silano, Direttore f.f. Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità
Denise Giacomini, Segreteriato Generale Ministero della Salute, Dirigente Medico
Giovanni Paolo Latella, Direzione qualità, rischio clinico e programmazione
ospedaliera Ministero della Salute
Paola Facchin, Coordinatrice Tavolo tecnico interregionale per le malattie rare
Daniele Piccione, Consigliere Parlamentare del Senato della Repubblica
Maria Grazia Corradini, Direzione Generale per lo Studente, l’Inclusione e
l’Orientamento Scolastico Ministero dell’Istruzione e del Merito
*invitati a partecipare
Sala
Montale
Percorso
Diagnostico
Coordinatori:
Simona Bellagambi, Rappr. Estero UNIAMO, Vice Presidente Eurordis
Marco Sessa, consigliere UNIAMO
Commento politico di: Orfeo Mazzella, Intergruppo parlamentare
Malattie rare e onco-ematologiche
Intervengono:
Giuseppina Annicchiarico, CoreMaR Puglia
Simone Baldovino, Centro di Coordinamento MR Regione Piemonte e
Valle D’Aosta
Andrea Bartuli, Responsabile UOC Malattie Rare e Genetica Clinica,
Ospedale Bambino Gesù Roma
Stefano Benvenuti, Head of Public Affairs Telethon
Maria Elena Congiu*, Ministero della Salute
Bruno Dallapiccola, Orphanet
Alessandra Ferlini, Unità di Genetica Medica, Ospedale Universitario
S.Anna & Università di Ferrara, Coordinatore Scientifico del Progetto
SCREEN4CARE
Mattia Gentile, Direttore UOC Genetica Medica PO Di Venere ASL Bari
Gioacchino Scarano, Genetica Medica, Comitato Scientifico SIGU
Maurizio Scarpa, Centro Coordinamento Regionale Malattie Rare
Azienda Sanitaria Universitaria del Friuli Centrale, Coordinatore
MetabERN
Domenica Taruscio, Istituto Superiore di Sanità
Giuseppe Zampino, U.O.C. di Pediatria, Fondazione Policlinico
Universitario Agostino Gemelli IRCCS
Coordinatori:
Eva Pesaro, vice presidente UNIAMO
Barbara D’Alessio, consigliere UNIAMO
Commento politico di: Ilenia Malavasi, XII C?ommissione (Affari Sociali)
alla Camera dei Deputati
Intervengono:
Claudio Filippi*, Direttore Dipartimento Sanità del Garante e Vice
Segretario Generale
Marialuisa Lavitrano, Dipartimento di Medicina e Chirurgia Università di
Milano Bicocca, BBMRI
Francesco Macrì, Università La Sapienza e Università Foro Italico di Roma
Presidente SIOMI, Membro Consiglio Direttivo FISM
Jelena Malinina, Eurordis
Fabio Mattei*, Segretario generale del Garante per la protezione dei dai
dati personali
Carlo Petrini, Direttore Unità di Bioetica Istituto Superiore di
Elisa Rozzi, Coordinamento MR Regione Emilia Romagna
Luca Sangiorgi, Centro di coordinamento ERN BOND
Nicole Soranzo, Human Technopole Head of Genomics Research Centre ?
Population & Medical Genomics
*invitati a partecipare
Marinetti
Presa in
carico
olistica
Ricerca
Sala
Leopardi
Presa in
carico
olistica
Coordinatori:
Marcello Bettuzzi, tesoriere UNIAMO
Rita Treglia, segretario UNIAMO
Commento politico di: Gian Antonio Girelli, XII Commissione Affari
Sociali
Intervengono:
Franca Benini, Responsabile del Centro regionale Veneto di Terapia del
Dolore (TD) e Cure Palliative Pediatriche
Cecilia Berni, Responsabile Organizzativo Rete Malattie Rare Regione
Toscana
Francesca Caprari, Market Access Senior Director Alexion Pharma Italy
Marta De Santis, Istituto Superiore di Sanità
Giovanni De Biasi, delegato all’Equità tra generi e Relazioni con le
persone assistite e loro soggetti di rappresentanza FNO TSRM e PSTRP
Silvia Di Michele, Centro di Coordinamento MR Regione Abruzzo
Gino Gobber, Presidente Società Italiana di Cure Palliative
Claudia Laterza, Pediatra Palliativista Consulente del Coordinamento
Malattie Rare Puglia
Antonella Marcoccia, Responsabile UOSD Medicina VascolareAutoimmunità CRIIS Centro di Riferimento Sclerosi Sistemica
Osp.S.Pertini ASLRoma2
Luigi Pais dei Mori, Consigliere Fnopi e Presidente dell’Ordine delle
Professioni Infermieristiche di Belluno
Silvia Romano, Ricercatrice Dipartimento NESMOSUniversità La
Sapienza
Antonio Toscano, Neurologia Università di Messina, Segretario SIN
Coordinatrice:
Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO
Commento politico di: Daniele Manca, Intergruppo Innovazione
sostenibile in Sanità, Simona Loizzo, XII Commissione (Affari Sociali) alla
Camera dei Deputati
Intervengono:
Stefano Benvenuti, Head of Public Affairs?Telethon
Simone Boselli, Eurordis
Annamaria De Luca, Di?partimento di Farmacia – Scienze del Farmaco
Università degli Studi di Bari Aldo Moro
Paola Facchin, Coordinatrice Tavolo tecnico interregionale per le malattie
Maria Galdo, Farmacista Dirigente resp f.f. UOSD Gestione Clinica del
Farmaco Azienda Ospedaliera “Ospedali dei Colli”
Sandra Petraglia, Dirigente area pre-autorizzazione AIFA
Gabriele Picchioni, St?abilimento Chimico Farmaceutico Militare
Claudia Russo ?Caia, Patient Value & Access Head Takeda Italia S.p.A.
Filippo Urso, Segretario Regionale SIFO
*invitati a partecipare
Auditorium
Loyola
Terapie
disponibili e
accessibili
Via Nomentana, 133
00161 Roma
http://www.uniamo.org
Dona il 5×1000