(AGENPARL) – sab 29 aprile 2023 COMUNICATO STAMPA
AISLA. Due storici traguardi segnano i primi 40 anni di attivitàIl viaggio di un’associazione coesa, fatta di legami, competenze e passioni
Novara, 29 aprile 2023 – Trasformare la speranza in possibilità. È questo il regalo più grande con il quale AISLA ha celebrato i suoi 40 anni di attività, con il raggiungimento di due traguardi di importanza storica per l’Associazione e la comunità tutta delle persone con SLA: l’approvazione delle nuove linee guida INPS e del farmaco Tofersen.
Ed è proprio là dove il viaggio è iniziato, nel 1983, che si è svolta il 28 e il 29 aprile la cerimonia “AISLA40” presso il Centro Congressi del Villaggio Azzurro di Granozzo con Monticello, a pochi chilometri dal capoluogo piemontese.
“Il nostro obiettivo è quello di accorciare la distanza tra il sogno di sconfiggere la malattia e la realtà – dichiara Fulvia Massimelli, presidente nazionale AISLA, che continua – Sono convinta, infatti, solo grazie all’alleanza con la Comunità Scientifica e le Istituzioni che sia possibile affrontare la nostra malattia. E non a caso il simbolo di AISLA è l’Ankh, proprio a testimoniare quel profondo rispetto al valore della Vita”.
Una due giorni ricca di approfondimenti e testimonianze attraverso le idee, le voci e le energie di una comunità che combatte e guarda al futuro senza mai abbassare lo sguardo alla malattia. Ad aprire i lavori i messaggi del Ministro per le disabilità, On. Alessandra Locatelli, del Ministro della Salute, On. Orazio Schillaci e del Viceministro alle Politiche Sociali, On. Maria Teresa Bellucci. Ai loro si sono uniti quelli delle istituzioni regionali e locali con la presenza dei Prefetti di Novara, Belluno ed Asti, Francesco Garsia, Mariano Savastano e Claudio Ventrice; quello del Vicepresidente di Regione Piemonte, Fabio Carosso, del Sindaco della città di Novara, Alessandro Canelli e del vicesindaco di Granozzo Monticello, Silvio Rossi. Con loro i già presidenti, Roberto Negri, Carlo Pasetti, Mario Melazzini e Massimo Mauro. Commovente l’omaggio al ricordo di Gianluca Vialli, con il suo instancabile impegno nel finanziare la ricerca scientifica sulla SLA.
“I 40 anni di AISLA rappresentano l’unità di intenti della Comunità Scientifica e dei pazienti per raggiungere obiettivi che oggi rappresentano una svolta per la malattia – dichiara Mario Sabatelli, presidente della Commissione Medico Scientifica di AISLA e direttore clinico dell’area adulti del Centro NeMO presso il Policlinico Gemelli di Roma, che continua – Notizie come quelle di questi giorni sono capaci di creare una prima crepa nel muro della malattia che fino ad ora sembrava insormontabile. È un bel momento, che ci serve per essere forti e andare avanti. L’allegria regna in questa giornata”.