(AGENPARL) – ven 20 gennaio 2023 [Se non leggi correttamente questo messaggio, clicca qui](https://customer16815.musvc2.net/e/r?q=L6%3dBDL7M_Bsjt_M3_9umr_I0_Bsjt_L8rZ2Sv.GuA3O053CyFA.79E_9umr_I0z_Jhwj_TwL8D.rM0P_9umr_I0_Bsjt_M8wC4_Jhwj_UuJEHFOH3PC6_Jhwj_UuL_Bsjt_L8-z_Lkug_VPP_9umr_J80N_9umr_IZ_Bsjt_M67LDMJYvS_9umr_IZH_Jhwj_UuJF_Jhwj_TM8_Bsjt_M6tcNX9cx_Jhwj_TMR_Bsjt_M67P_Bsjt_LXQ_Lkug_VPP_9umr_J80H_9umr_IZHOLaT8rYw4NY4P_9umr_IZH_Jhwj_UuJF_J3r5uhwj_TM_Lkug_VP6_9umr_J8CMAP9pTpg%265%3dHZRSL%268%3d7M0PwT.59D%26A0%3dVRTIV%266%3dW%265%3dWKYJ%26I%3dMVJaK%26L%3d-MYSaOVMbM&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)
Il 6° Rapporto Annuale OSSFOR 2022 contiene l’annuale analisi sui farmaci orfani realizzata nell’ambito della collaborazione tra OMaR – Osservatorio Malattie Rare e CREA Sanità – Centro per la Ricerca Economica Applicata alla Sanità. La pubblicazione offre un quadro rappresentativo e aggiornato dei consumi e dei costi effettivi dei farmaci orfani per il SSN; dei tempi di autorizzazione e accesso ai farmaci; delle normative che regolamentano il settore; delle problematiche di accesso ai farmaci orfani, anche in comparazione con l’esperienza degli altri Paesi; dell’andamento delle traiettorie di accesso al mercato dei FO e le dimensioni del relativo consumo e spesa.
In occasione dell’evento di presentazione, che ha ottenuto il patrocinio del Senato della Repubblica, istituzioni e importanti esperti del settore discuteranno le tematiche approfondite nel 6° Rapporto, quali la governance delle malattie rare, la valutazione post-marketing, la revisione dei regolamenti per i farmaci orfani e pediatrici e delle sperimentazioni cliniche per i farmaci orfani. Si parlerà, inoltre, della normativa che regola il settore delle malattie rare e del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) concentrandosi sulle possibili proposte che possono offrire soluzioni alle problematiche che i pazienti con malattia rara si trovano ad affrontare.
L’Osservatorio Farmaci Orfani è il primo centro studi e think-tank realizzato grazie al contributo non condizionante di Amicus Therapeutics, Amryt Pharma, Chiesi Global Rare Diseases Italia, Janssen, Kyowa Kirin, Roche, Sanofi, Takeda e UCB.
I lavori saranno trasmessi in diretta streaming sul canale YouTube del Senato Italiano.
UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR)
[Segui la diretta su YouTube](https://customer16815.musvc2.net/e/t?q=4%3dMb8RQ%26H%3d5%26E%3dOW7T%26A%3dY4TSW%26u%3d9FPpJ_DwSq_O7_rrov_27_DwSq_NBwNI.UoLFQb6.yKm_ImyP_S2Qs6D_NQtl_Xft1JaKAot28EaEA%260%3dmLERcS.2w7a0At%260E%3dX8SNX&mupckp=mupAtu4m8OiX0wt)
OMaR – Osservatorio Malattie Rare
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Sede Legale: Via XXIV Maggio, 46 – 00185 Roma
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli