(AGENPARL) - Roma, 21 Settembre 2022

(AGENPARL) – Roma, 21 settembre 2022 – Entra nel metaverso il primo giovane paziente con emofilia.
Per la prima volta in Italia, il metaverso si confronta con una malattia rara.

Progetto di comunicazione sociale promosso e realizzato dall’agenzia BB&C Group con la collaborazione delle associazioni pazienti Fondazione Paracelso e A.C.E. Milano.

Trent’anni dopo il libro “Snow crash” di Neal Stephenson che presagiva una realtà virtuale in 3D interattiva con il mondo “fisico”, il metaverso è oggi l’attualità, una dimensione in cui le persone si muovono attraverso i propri avatar in ambienti costruiti ad immagine e somiglianza, anche dalle griffe.

In sanità questo ecosistema in cui convivono realtà virtuale e realtà aumentata e intelligenza artificiale, offre già esperienze e progetti di Realtà Virtuale, ad esempio, per malati di Alzheimer, per pazienti con disabilità motorie e assistenti digitali per i caregiver. 

Ma oggi è possibile calarsi virtualmente nei panni di chi è affetto da una malattia rara?  Cosa significa per un ragazzo essere affetto da emofilia? Come affronta il mondo ed il rapporto con i suoi coetanei?

Ecco che risponde, a modo suo, “I_EM” il primo paziente con emofilia che, grazie all’agenzia BB&C specializzata nella comunicazione per il mondo Health, è entrato nel metaverso di The Nemesis per interagire, farsi conoscere e giocare con i suoi coetanei.

Ma “I_EM” è fermo, bloccato dal pregiudizio, dallo stigma di una malattia che lo considera fragile, come un vaso di cristallo. I suoi amici hanno paura di coinvolgerlo perché temono si possa fare male. Ma lui è pronto, a vivere come tutti gli altri, anche grazie alle nuove terapie, come nel mondo reale.

“I_EM” non interagisce ed è deciso a non fare nulla sino a che gli altri (avatar) non si muovono per conoscere le reali implicazioni e possibilità di un emofilico. Imparando così che la relazione con un emofilico, può essere come tutte le altre.

“In questo ultimo periodo vi è uno sforzo da parte dei differenti soggetti del settore della salute per dare visibilità e collocare nella giusta prospettiva le malattie rare” dice Marzio Saffi CEO dell’agenzia. “Troppo spesso quest’ambito appare marginale ma noi sappiamo quanto faccia la differenza per i pazienti e i loro familiari portare l’attenzione non solo della comunità scientifica, su questi temi. Anzi è proprio il pubblico giovane quello al quale rivolgersi utilizzando strumenti per stimolarne la curiosità per farne acquisire consapevolezza di cosa significhi essere emofilici, quali limiti e quali similitudini.”

“Di emofilia si vive. Questa è la grande verità. Con l’emofilia – dichiara Alessandro Marchello, Presidente A.C.E. Miano – si può vivere anche bene, ma serve l’aiuto di tutti: della medicina, certo, ma anche della società. A volte l’emofilia può rappresentare un limite, non di chi la vive ma di chi non la conosce. Così, pur essendo una condizione di mancanza di salute, apprezziamo l’aiuto di “I_EM” che con la sua vita nel metaverso rappresenta una spinta nella diffusione di una piccola importante parola e quindi di una maggiore conoscenza: emofilia. Nel mondo virtuale se si sanguina forse non si deve fare una terapia, ma raccontare, raccontarsi, spiegare e risolvere curiosi stereotipi, può rappresentare una diversa forma di guarigione.”

“I notevoli avanzamenti nella cura dell’emofilia permettono di vivere una vita piena e largamente priva di significative limitazioni. All’orizzonte vi sono trattamenti – afferma Andrea Buzzi, Presidente Fondazione Paracelso – che rendono pensabile la guarigione, senza ricorso a terapie continuative o da reiterare nel tempo.

Tuttavia, fintanto che vi sarà una patologia, sarà necessario e opportuno offrire ai pazienti e alle loro famiglie un’adeguata assistenza specialistica, e fornire risposte anche sul piano degli strumenti comunicativi. I social network e la rete sono indubbiamente uno spazio da presidiare e utilizzare, soprattutto pensando alle generazioni più giovani.”

“La conoscenza è quindi il primo passo per l’inclusione – conclude Saffi – e questa prima azione di “I_EM” fa parte di un piano editoriale e di comunicazione più ampio volto allo sviluppo di storie quotidiane di disease awareness pensate e proposte per il metaverso.”

Il video di presentazione “I_EM” : http://www.bbec.it

Entra nel metaverso di The Nemesis e incontra “I_EM” : https://thenemesis.io

Credits d’agenzia:
Jack Blanga (Creative Strategist)
Elena Canton (Creative director)
Daniela Haggiag (Creative director)
Paolo Codarin (Art director & Video maker)

Laura Martinelli (Medical Director)
Roberta Miconi (Account Director)
Cristina Colombo (Client Services Director & Partner)
Emanuele Zanini Valli (Chief Operating Officer & Partner)
Flavio M. Vitali (Communication & Advocacy advisor)

NOTE

·         The Nemesis, la piattaforma scelta da BB&C, è realizzata in Italia e pone le sue basi sulla blockchaindi Ethereum e attinge a piene mani dell’universo dei Non-fungible token: due strumenti che si sono rivelati indispensabili per l’evoluzione della piattaforma e del metaverso. The Nemesis ha recentemente avviato una collaborazione con RAI Cinema creando una area dedicata al cinema (la prima con il film “Diabolik”) e trasmesso nel metaverso la prima partita di calcio Serie A.

·         L’emofilia (di tipo A o B, secondo il tipo di deficit ereditato) è una patologia rara, congenita ed ereditaria, causata da un deficit della coagulazione del sangue. Chi ne è affetto ha una maggior tendenza alle emorragie, sia spontanee, sia post traumatiche. E’ quasi esclusivamente maschile in quanto il messaggio genetico relativo è associato al cromosoma X di cui gli uomini hanno solo una copia. Per tale motivo invece le donne (che hanno due cromosomi X) sono in genere portatrici sane del difetto genetico. L’emofilia A ha un’incidenza di un caso ogni 5000-10.000 nati maschi. L’emofilia B ha un’incidenza di un caso ogni 30.000-50.000 nati maschi.

FONDAZIONE PARACELSO

Fondazione Paracelso elabora, finanzia, sostiene e attua progetti scientifici e sociali per l’emofilia e i deficit ereditari della coagulazione. Conduce programmi di aiuti umanitari all’estero e in Italia, in coerenza con i propri valori etici e la propria missione sociale, riconoscendone l’importanza al fine di aumentare la conoscenza della patologia presso l’opinione pubblica. I programmi per le famiglie Hope, Cpì e BarrieraZero, l’attività di supporto ai centri emofilia e il lavoro che svolgiamo in  collaborazione con l’équipe di chirurgia ortopedica presso il Policlinico di Milano sono l’applicazione pratica di questo concetto.

A.C.E. Milano

L’Associazione Coagulatici ed Emofilici di Milano è una associazione senza scopo di lucro. A.C.E. si prefigge di soddisfare le necessità degli emofilici e delle loro famiglie per affrontare le problematiche della vita emofilica, assicurando loro un supporto sociale ed umano, informando sugli sviluppi della ricerca nella cura dell’emofilia, dell’HIV e dell’epatite. Ha contribuito a migliorare i servizi offerti dal Centro Emofilia A. Bianchi Bonomi. A.C.E. ha contribuito a finanziare l’attività di consulenti professionali esterni nel campo della fisioterapia, della ginecologia e della consulenza psicologica, permettendo di integrare queste aree di intervento con i servizi diagnostici e clinici presenti presso la struttura ospedaliera.

BB&C Group – Company profile

BB&C è un’agenzia specializzata nella comunicazione per il mondo della Salute che coniuga radicate competenze scientifiche con linguaggi creativi; la visione strategica con l’operatività; la comunicazione tradizionale con i processi digitali. Un Gruppo che affianca i Clienti avanzando costantemente nuove soluzioni dal tech e digital, alla contaminazione di linguaggi e soluzioni cross market che danno vita a visioni inaspettate, di grande impatto, memorabilità ed efficacia. La costante ricerca, la sperimentazione, l’innovazione degli «strumenti del comunicare» rappresentano la cifra stilistica dei progetti proposti.