In occasione dell’avvio della campagna “Siamo iNFinite sfumature. Oltre i segni della neurofibromatosi”, nato dalla partnership tra le Associazioni ANANAS, ANF e LINFA, Alexion AstraZeneca Rare Disease per parlare ai bambini delle scuole elementari e medie per insegnare loro a riconoscere e apprezzare le diversità, a partire dalla conoscenza di una malattia complessa come la NF1, l’Agenparl ha intervistato Anna Chiara Rossi, VP & General Manager Italy, Alexion, AstraZeneca Rare Disease.

In occasione dell’avvio della campagna “Siamo iNFinite sfumature. Oltre i segni della neurofibromatosi”, nato dalla partnership tra le Associazioni ANANAS, ANF e LINFA, Alexion AstraZeneca Rare Disease per parlare ai bambini delle scuole elementari e medie per insegnare loro a riconoscere e apprezzare le diversità, a partire dalla conoscenza di una malattia complessa come la NF1, l’Agenparl ha intervistato Maria Cristina Diana, UOC Neurologia Pediatrica e Malattie Muscolari IRCCS Istituto G. Gaslini, Genova.

In occasione dell’avvio della campagna “Siamo iNFinite sfumature. Oltre i segni della neurofibromatosi”, nato dalla partnership tra le Associazioni ANANAS, ANF e LINFA, Alexion AstraZeneca Rare Disease per parlare ai bambini delle scuole elementari e medie per insegnare loro a riconoscere e apprezzare le diversità, a partire dalla conoscenza di una malattia complessa come la NF1, l’Agenparl ha intervistato Corrado Melegari, Presidente ANF ODV (Associazione Neurofibromatosi).

In occasione dell’avvio della campagna “Siamo iNFinite sfumature. Oltre i segni della neurofibromatosi”, nato dalla partnership tra le Associazioni ANANAS, ANF e LINFA, e Alexion AstraZeneca Rare Disease per parlare ai bambini delle scuole elementari e medie per insegnare loro a riconoscere e apprezzare le diversità, a partire dalla conoscenza di una malattia complessa come la NF1, l’Agenparl ha intervistato l’On. Silvia Roggiani, membro della V Commissione (Bilancio, Tesoro e Programmazione) della Camera dei Deputati.

NEUROFIBROMATOSI DI TIPO 1 INCLUSIONE E RISPETTO DELLA DIVERSITÀ AL CENTRO DELLA CAMPAGNA “Siamo iNFinite sfumature. Oltre i segni della neurofibromatosi” Il progetto nasce dalla partnership tra le Associazioni ANANAS, ANF e LINFA, e Alexion AstraZeneca Rare Disease e vuole parlare ai bambini delle scuole elementari e medie per insegnare loro a riconoscere e apprezzare le diversità, a partire dalla conoscenza di una malattia complessa come la NF1 Siamo tutti diversi, ma a volte la diversità allontana ed esclude. Ci sono bambini che si sentono a disagio, diversi, e che quindi tendono ad isolarsi per la paura di essere esclusi…

Secondo l’Agenzia Internazionale dell’Energia (IEA), il panorama della produzione globale di petrolio è stato soggetto a un ribasso significativo nel mese di aprile, con una diminuzione di 200.000 barili al giorno rispetto ai livelli precedenti. Tuttavia, c’è l’auspicio di un recupero nel corso del 2024. L’IEA prevede un incremento nella produzione di petrolio a livello mondiale per quest’anno, stimando un aumento complessivo di 580.000 barili al giorno, portando la cifra totale a un record di 102,7 milioni di barili al giorno. Questo incremento sarà principalmente trainato dall’aumento della produzione nei paesi non membri dell’OPEC+, con un aumento previsto di 1,4…

Claudia Lo Castro, Psicologa Psicoterapeuta, Socia SIPO Sicilia, Responsabile Servizio di Psico-oncoematologia AIL Palermo – Trapani Il paziente trapiantato e la sua famiglia, incluso il caregiver, vivono un percorso molto complesso e faticoso che richiede un graduale adattamento e un adeguato sostegno psicologico. Qual è l’impatto psicosociale e il carico emotivo per questi pazienti e il caregiver?? Per il paziente affetto da tumore del sangue il trapianto ha una duplice valenza: la speranza della guarigione (dopo un inteso percorso terapeutico, spesso molto disabilitante, che dura diversi mesi) e la paura, legata all’incognita del risultato della procedura. L’impatto psicosociale è molto…

Fabio Ciceri, Past President GITMO e Direttore Unità di Ematologia Trapianto di Midollo Osseo, IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano, Professore Ordinario di Ematologia, Università Vita-Salute San Raffaele di Milano Le recidive post trapianto allogenico non sono infrequenti. Qual è la loro incidenza? Quali sono i meccanismi alla base della recidiva post trapianto? La recidiva è la causa principale di fallimento del trapianto; infatti, se osserviamo 100 casi di fallimento la recidiva è la causa più frequente almeno nel 60% di questi. L’incidenza della recidiva è variabile ed è in funzione della gravità della malattia, se questa è aggressiva è…

Luca Castagna, Vicepresidente GITMO e Direttore UOSD Unità Trapianti Midollo Osseo e Terapia Cellulare, AO Ospedali Riuniti Villa Sofia Cervello di Palermo Ci può descrivere l’attuale panorama dell’attività di ricerca clinica prospettica dei Centri accreditati GITMO? La Ricerca Scientifica nell’ambito del GITMO è stata molto attiva negli ultimi anni e attualmente abbiamo diversi studi prospettici che sono appena terminati, in corso o in fase di progettazione. Questi studi impegnano gran parte dei Centri iscritti al GITMO, attualmente circa 60 quelli accreditati per il trapianto allogenico e circa 80 per il trapianto autologo. Quindi, il territorio italiano è ben rappresentato per…

Stefano Botti, Coordinatore Commissione Infermieristica GITMO, Infermiere di Ricerca, SC Ematologia, AUSL – IRCCS di Reggio Emilia Quale valore e significato ha la Commissione infermieristica GITMO per gli infermieri impegnati sui trapianti e nelle CAR-T? Quali studi infermieristici vengono promossi? Per lungo tempo la Commissione infermieristica GITMO è stata l’unico gruppo cooperatore composto e diretto da infermieri in ambito ematologico, questo ovviamente grazie a uno Statuto Societario GITMO particolarmente “illuminato”, che ha da sempre creduto nel valore della multidisciplinarietà nell’approccio alla cura e all’assistenza dei malati. La Commissione Infermieristica è una delle Commissioni Permanenti di GITMO, include almeno un rappresentante…