(AGENPARL) - Roma, 22 Giugno 2026 - Direttore Responsabile: Laura Sutto

"Accolgo con soddisfazione l'attenzione e la sensibilità dimostrate dall'assessore regionale alla Salute rispetto alle criticità emerse nella distribuzione degli alimenti dietoterapici destinati ai pazienti affetti da malattie metaboliche e genetiche rare, tema che ho ritenuto doveroso portare all'attenzione della III Commissione consiliare attraverso una richiesta di audizione urgente.
Parliamo di patologie estremamente delicate, individuate sin dalle prime ore di vita grazie allo screening neonatale super esteso, per le quali la corretta osservanza della dieta prescritta rappresenta una vera e propria terapia salvavita. Non si tratta di semplici esigenze alimentari, ma di trattamenti indispensabili per prevenire gravi scompensi metabolici e conseguenze che possono compromettere in modo irreversibile la salute dei pazienti.
Le segnalazioni ricevute negli ultimi anni da famiglie, associazioni e operatori del settore hanno evidenziato difficoltà nell'approvvigionamento di farmaci, miscele aminoacidiche e alimenti specifici necessari per il percorso terapeutico. Situazioni che meritano una risposta immediata e concreta da parte delle istituzioni.
Per quanto riguarda gli alimenti dietoterapici, invece, occorre valutare con attenzione un modello più vicino ai cittadini, consentendo il ritiro presso le farmacie di fiducia attraverso prescrizione del medico di medicina generale. Una soluzione che potrebbe ridurre sensibilmente i tempi di attesa, semplificare la vita delle famiglie e assicurare una distribuzione più capillare ed efficace.
Desidero ringraziare i rappresentanti del Coordinamento Regionale Malattie Rare, i professionisti sanitari intervenuti, le associazioni dei pazienti e tutte le famiglie che quotidianamente contribuiscono con il loro impegno a migliorare il sistema di assistenza regionale. Il loro contributo è stato determinante per portare alla luce problematiche che non possono essere ignorate.
Accolgo positivamente la decisione dell'assessore Pentassuglia di convocare un immediato approfondimento con i vertici dell'AReSS e del Dipartimento Salute. È un segnale importante che dimostra la volontà di affrontare rapidamente le criticità segnalate.
Su temi come questi non possono esistere ritardi né disservizi. Quando si parla di prestazioni salvavita, ogni giorno conta. Il nostro obiettivo deve essere quello di garantire a tutti i pazienti e alle loro famiglie un accesso tempestivo, continuo e senza ostacoli ai prodotti indispensabili per la salute e la qualità della vita"./comunicato