(AGENPARL) - Roma, 3 Dicembre 2025 - (AGENPARL) – Wed 03 December 2025 *Da Pavia a Bruxelles: il progetto ICONIC
porta la psicologia e la voce dei pazienti nel cuore del
Parlamento Europeo*
Negli ultimi anni, il concetto di patient advocacy è
diventato uno dei cardini della sanità europea. Essere un
patient advocate significa contribuire attivamente alla
qualità delle cure, alla sicurezza dei percorsi
assistenziali e alla costruzione delle politiche per la
salute pubblica. Non si tratta soltanto di portare
testimonianze, ma di esercitare una competenza civica e
sanitaria capace di trasformare l’esperienza vissuta in un
sapere utile a orientare sistemi sempre più complessi. In
un’epoca segnata dall’aumento delle malattie croniche e da
disuguaglianze crescenti, ascoltare i pazienti non è più un
gesto simbolico, ma una condizione essenziale per rendere i
sistemi sanitari più efficaci, equi e sostenibili.
È all’interno di questa cornice, e grazie a una
collaborazione strutturata con ELPA – European Liver
Patients’ Association, che nasce*ICONIC, il progetto
coordinato da Serena Barello del Dipartimento di Scienze del
Sistema Nervoso e del Comportamento dell’Università di Pavia
e direttrice del WHYpsy Lab il centro di ricerca di UNIPV
che applica la psicologia per promuovere benessere, salute e
sostenibilità nei contesti socio-sanitari e lavorativi*.
*ICONIC sarà presentato _domani, 4 dicembre 2025, _al
Parlamento Europeo durante l’evento internazionale “FROM
RISK TO ACTION: Preventing Liver Health Crises Through NCD
Literacy and Care”, in cui la Serena Barello interverrà come
Keynote Speaker nel panel dedicato all’integrazione
strutturata della prospettiva dei pazienti nelle politiche
sanitarie europee.*
ICONIC nasce per rispondere a una domanda urgente e
trasversale alla sanità contemporanea: che cosa rende la
patient advocacy davvero di impatto, capace di influenzare
le politiche socio-sanitarie? Per affrontarla, il progetto
ha avviato una revisione sistematica della letteratura
scientifica internazionale, comprendente oltre 17.000 fonti,
con l’obiettivo di identificare modelli, competenze e valori
che orientano l’advocacy per la salute nei contesti
democratici. Accanto alla revisione, è stata condotta una
ricerca qualitativa con patient advocates provenienti da 21
Paesi, attivi nell’ambito della salute epatica. Attraverso
interviste e momenti di confronto, il team ha raccolto
narrazioni e vissuti che descrivono con grande precisione la
trama quotidiana dell’impegno civico dei pazienti. Un ruolo
decisivo è stato svolto dall’Advisory Board di ELPA, che ha
accompagnato il team come un vero gruppo di co-ricercatori
nella lettura dei dati e nella costruzione delle
raccomandazioni, introducendo un elemento di innovazione
metodologica fondamentale: la ricerca non solo sui pazienti,
ma con i pazienti, in un processo di co-produzione
dell’evidenza che rappresenta uno dei tratti distintivi di
ICONIC.
Dalle analisi è emerso un elemento chiave: per essere
davvero utile alla governance sanitaria, l’evidenza non può
limitarsi esclusivamente ai dati clinici. ICONIC propone un
modello che collega tre forme di conoscenza — biomedica,
comportamentale ed esperienziale — in un unico ponte
concettuale. La prima arcata riguarda gli indicatori
clinici; la seconda illumina comportamenti, processi
decisionali e dimensioni emotive; la terza raccoglie ciò che
nasce dall’essere pazienti: significati, ostacoli,
adattamenti quotidiani. Solo integrando queste prospettive
diventa possibile leggere la realtà con uno sguardo più
completo e aderente alla vita delle persone.
Il progetto dà origine al concetto di Listening-Informed
Policies (LIP), un paradigma che invita a trattare l’ascolto
non come un gesto empatico, ma come una metodologia
scientifica. Significa raccogliere le esperienze dei
pazienti attraverso strumenti rigorosi, analizzarle come
dati rilevanti e integrarle nei processi decisionali come un
nuovo livello di evidenza.
In questo processo, la psicologia ha un ruolo decisivo:
offre metodologie di ascolto strutturato, competenze per
interpretare narrazioni e vissuti, e strumenti per
trasformare ciò che le persone raccontano in insight
utilizzabili nelle politiche pubbliche.
“/ICONIC dimostra/ – dice Serena Barello – /che i pazienti
non portano solo storie, ma una forma di conoscenza che può
migliorare la qualità delle politiche sanitarie. La
psicologia permette di trasformare questa conoscenza in
evidenza, e il WHYpsy Lab è orgoglioso di contribuire a un
modello europeo in cui ascolto, scienza e partecipazione
diventano parte della stessa infrastruttura
decisionale.// Portare ICONIC al Parlamento Europeo
significa valorizzare la capacità della comunità scientifica
pavese di innovare i metodi con cui si ascoltano, si
comprendono e si integrano le esperienze delle persone nei
sistemi sanitari. È in questo senso che ICONIC diventa la
prova concreta della vocazione dell’Ateneo a costruire ponti
solidi tra scienza e società, contribuendo allo sviluppo di
politiche più attente, più eque e realmente ancorate ai
bisogni delle persone/”.
Nel corso dell’evento di Bruxelles verranno presentate anche
le linee di sviluppo del progetto. Una delle più rilevanti
riguarda la creazione della ELPA Evidence-Based Advocacy
School for Liver Health, la prima scuola europea interamente
dedicata alla formazione degli advocacy patient in ambito
epatico e fondata sulle competenze co-costruite all’interno
di ICONIC. Il modello sviluppato dal progetto sarà inoltre
un riferimento per rafforzare in modo sistematico e
condiviso la qualità e la coerenza dell’advocacy nel settore
della salute epatica, contribuendo a rendere più strutturata
la partecipazione dei pazienti nei processi decisionali.
Rimane poi aperta la prospettiva, in continuità con le
collaborazioni già avviate da ELPA, di estendere questo
approccio anche ad altre aree della cronicità — come
cardiologia e diabete — per generare un modello europeo
realmente trasferibile, sostenibile e capace di portare
impatto su larga scala.
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Ufficio Stampa Università di Pavia
Epoché- Agenzia Giornalistica Culturale