(AGENPARL) – Fri 28 November 2025 Se non leggi correttamente questo messaggio, clicca qui
La Miastenia Gravis è una malattia rara e cronica che incide in modo significativo sulla qualità della vita delle persone che ne sono affette, rendendo necessario un approccio multidimensionale che tenga conto non solo degli aspetti clinici, ma anche delle ricadute sociali ed economiche. Negli ultimi anni la ricerca ha portato a nuove opzioni terapeutiche, ampliando le prospettive di trattamento e rendendo ancora più centrale il tema dell’equità di accesso e della sostenibilità del sistema sanitario.
In questo contesto, il lavoro sinergico di clinici, associazioni di pazienti e istituzioni si è rivelato fondamentale per migliorare il percorso di cura, rafforzare la consapevolezza pubblica e tutelare i diritti delle persone con Miastenia Gravis. La condivisione delle esperienze e delle competenze ha permesso di far emergere con chiarezza le priorità: dall’importanza di una diagnosi tempestiva fino alla necessità di garantire disponibilità e accessibilità delle terapie più innovative.
Al fine di promuovere una riflessione condivisa e individuare possibili percorsi di miglioramento, OMaR- Osservatorio Malattie Rare
 ha ritenuto opportuno organizzare il convegno online “Equità d’accesso alle cure, sostenibilità e qualità di vita: il caso studio della Miastenia Gravis”, con il patrocinio di AIM – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative –
Amici del Besta ODV,
AMG – Associazione Miastenia Gravis APS e A.M. – Associazione Miastenia ODVe con il contributo non condizionante di Johnson&Johnson.
In occasione dell’evento sarà presentata la pubblicazione che raccoglie l’analisi realizzata dal board di esperti che hanno partecipato al progetto realizzato con il contributo non condizionante di Johnson&Johnson.
 Segui la diretta su Zoom
OMaR – Osservatorio Malattie Rarewww.osservatoriomalattierare.it
Sede Legale: Via di San Valentino, 34 – 00197 RomaDirettrice Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli