(AGENPARL) – Tue 07 October 2025 “La verità che mi è mancata”. Valentina e la sua lotta per i bambini con sclerosi multipla
A nove anni un nome sconosciuto è entrato nella sua vita senza che lei lo sapesse. Oggi Valentina ha 27 anni, una nuova consapevolezza, un amore grande e un altrettanto grande desiderio: che nessun bambino debba più sentirsi solo come si è sentita lei.
Aveva solo nove anni quando qualcosa ha cominciato a spegnersi. Prima la parte sinistra del viso, poi la stanchezza, le terapie, le visite. Ricorda bene il via vai di medici, il volto preoccupato della mamma, le stanze d’ospedale dove i nomi degli esami facevano più paura delle iniezioni. Ricorda che un giorno la mamma entrò in una stanza con la neurologa… e ne uscì diversa. Ma a lei nessuno disse nulla. Solo silenzi e rassicurazioni stanche.
Valentina, da bambina, non seppe mai davvero cosa stava affrontando. “Dopo un mese di ricovero in ospedale, mi hanno detto che potevo tornare a casa e che tutto andava bene”, racconta oggi. “Ma capivo che non era così. Vedevo mia madre piangere di nascosto in bagno, tremare alle mie domande. E allora ho imparato a non chiedere più. Per non farla soffrire”.
Quella diagnosi di sclerosi multipla, fu affidata solo agli adulti. Per Valentina, la verità fu un’ombra che cresceva senza nome. “Accettavo tutto, ma dentro ero piena di paura. Volevo solo risposte. E le cercavo da sola”.
Le trovò a 15 anni, per caso, in una sala d’attesa. Un infermiere chiese alla madre se quell’esame fosse per la “sclerosi multipla”. Fu come un’esplosione. Le ricerche online che aveva fatto da sola si confermavano in un attimo, senza pietà. “Mi sentii tradita, imbrogliata. La rabbia fu devastante. Mi chiusi in me stessa. La bambina piena di vita di un tempo, adesso non c’era più”.
Seguì un periodo buio. Anni di isolamento, rabbia, apatia. “Mi sembrava di vivere senza futuro”. Ma una notte, navigando sul blog Giovani oltre la SM, qualcosa si accese. Leggere le storie di altri ragazzi che, come lei, erano persone con SM fu come sentire finalmente la propria lingua. “Non ero più sola. Quei racconti mi parlavano. E mi salvarono”.
Mandò un’email. Fu l’inizio di una rinascita. Valentina diventò volontaria AISM, partecipò a gruppi di auto-aiuto, e soprattutto, si confidò con sua madre. Una sera, sedute a tavola, si dissero tutto fra lacrime, paure, silenzi e sbagli. “Abbiamo imparato a comprenderci davvero. Lei il mio dolore, io il suo”.
Poi, la vita, inaspettata, le ha portato anche l’amore. Accanto a lei ora c’è suo marito, l’uomo che l’ha amata sempre, al di là di tutto.
“Mi ha fatto credere di nuovo nell’amore”, dice Valentina sorridendo. Si sono sposati da poco. Il futuro è un cantiere aperto, pieno di sogni e interrogativi. Uno su tutti: diventare genitori.
“Avere un figlio è un desiderio enorme, ma che non nasconde un briciolo di paura”, confida. “Quando vivi con una malattia come la mia, niente è scontato. Ma questo sogno mi dà forza, completa il cammino che ho fatto. E l’amore che sto vivendo lo rende ancora più possibile”.
Oggi Valentina continua a combattere. Ma con un’arma nuova: la voce. Vuole che ogni bambino con sclerosi multipla sappia fin dall’inizio cosa sta affrontando. Che non debba indovinare nel buio, o vergognarsi di qualcosa che non ha scelto.
“Il dialogo è tutto. Ai genitori dico: non abbiate paura di parlare. I bambini capiscono, anche più di quanto immaginiamo. La verità, se detta con amore, non fa male. Fa crescere. E salva”.
Valentina adesso sorride. La malattia non è scomparsa, ma la solitudine sì. E in quel sorriso c’è una forza costruita con anni di silenzio, dolore e rinascita. Una forza che adesso lei vuole donare agli altri.