(AGENPARL) – lun 25 marzo 2024 È NATO IL FORUM ASSOCIAZIONI MALATTIE RARE ABRUZZO
Cinque Associazioni dei pazienti per parlare con una voce unica
«Il successo dipenderà in gran parte dalla collaborazione con altre organizzazioni, istituzioni sanitarie, aziende farmaceutiche e attori chiave nel settore».
Al momento ne fanno parte Aismme – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie APS, Associazione Cromosoma della Felicità, Associazione a sostegno dei bambini con alterazioni del cromosoma 18, Insieme per Silvia SCN2A a sostegno dei bambini affetti da EIEE, e le Famiglie di pazienti affetti da Fenilchetonuria del territorio, ma anche a persone fisiche; è aperto ad altre associazioni o rappresentanti di ulteriori patologie che ne condividano gli scopi e le finalità.
«Al Forum possono far parte le associazioni di pazienti affetti da malattie rare, i loro membri, le famiglie dei piccoli pazienti e i pazienti adulti affetti da Malattie Rare – spiega Manuela Vaccarotto di Aismme, portavoce insieme a Oreste Andalò -. L’unione fa la forza ed è essenziale per affrontare le sfide uniche che questi pazienti devono affrontare. Unendo le forze è possibile promuovere la consapevolezza, migliorare l’accesso alle risorse, sostenere la ricerca, e influenzare le politiche per migliorare la vita dei pazienti affetti da malattie rare e delle loro famiglie».
Il Forum ha un preciso piano di lavoro che mira a migliorare diverse criticità, e sostiene il Centro di Coordinamento delle Malattie Rare della Regione Abruzzo di Pescara.
Temi all’attenzione del Forum, l’implementazione delle altre opzioni terapeutiche come la riabilitazione, gli alimenti a fini medici speciali e dispostivi, la soluzione al problema della realizzazione della transizione età pediatrica/adulta/anzianità e la stabilizzazione dei professionisti che si dedicano alle malattie rare. Ma anche favorire la ricerca e l’innovazione stabilendo collaborazioni con istituti di ricerca per sostenere progetti specifici sulle malattie rare e soprattutto partecipare attivamente alle discussioni e alle decisioni sulle politiche sanitarie, cercando di influenzare normative e strategie regionali volte a migliorare la vita delle persone affette da malattie rare, in particolare sui temi della diagnosi, presa in carico e assistenza socio sanitaria e all’accesso alle cure per le malattie rare.
«Lavoreremo per migliorare la qualità della vita di pazienti e famiglie, puntando sull’aumento della medicina di prossimità e per una migliore integrazione ospedale e territorio con il riconoscimento del peso della Malattia rara a livello di prestazioni assistenziali e portando l’attenzione alle tutele lavorative specifiche – precisa Andalò – Solo l’integrazione dei servizi sociali con quelli sanitari può creare una vera rete di sostegno intorno al paziente».