(AGENPARL) - Roma, 4 Marzo 2024 - (AGENPARL) – lun 04 marzo 2024 Se non leggi correttamente questo messaggio, clicca qui
4 marzo 2024
IN PRIMO PIANO
BASTA ESSERE PAZIENTI – La petizione per il riconoscimento dei diritti universali delle persone con malattia rara
LE ULTIME NEWS
“La malattia mi ha costretta al silenzio per un anno e mezzo:
ora dico ‘Basta essere pazienti’”
Malattie rare,
OMaR e SIGU firmano accordo di collaborazione
Malattie rare,
OMaR e fablab CGM rinnovano la loro partnership per una diagnosi precoce
Testo Unico Malattie Rare:
per la piena operatività mancano ancora i decreti attuativi
OMaR Incontra:
l’Onorevole Valentina Grippo
Distrofia di Duchenne, le famiglie si appellano al Presidente Mattarella:
non togliamo tempo e speranza ai nostri figli
Sindrome di Alagille:
una patologia sistemica di gravità estremamente variabile
“Management 2.0”:
un supporto per i Centri che si prendono cura delle persone con emofilia
Atassia telangiectasia,
mamma Eleonora racconta il suo incontro con una malattia dal nome impronunciabile
Malattie e tumori rari,
importante riconoscere e sostenere le figure del caregiver e del sibling
Caregiver familiare:
le associazioni chiedono riconoscimento e tutela di questa figura
Malattie rare,
la Campania accelera sull’attuazione del Piano Nazionale
Screening Neonatale, la SIMMESN:
il panel sia aggiornato prima possibile
PMA e Tecniche di sostituzione del DNA Mitocondriale,
in Italia presentata la prima proposta di legge
LA RICERCA SCIENTIFICA
Malattie neuromuscolari:
online un questionario per valutarne l’impatto
Mutazione del gene EHMT2:
identificato il primo caso al mondo
FARMACI ORFANI
Emoglobinuria parossistica notturna,
OK del CHMP per danicopan
SLA,
al meeting ENCALS verranno presentati i dati dello studio di Fase III sull’acido tauroursodesossicolico
Sclerosi laterale amiotrofica,
EMA raccomanda l’approvazione del farmaco tofersen
Nefropatia da IgA,
parere positivo del CHMP per sparsentan
NOTIZIE DALL’ALLEANZA MALATTIE RARE
Incontinenza e stomia,
sempre più ricca la campagna di sensibilizzazione FAIS
APPUNTAMENTI
8 Marzo 2024, Roma.
Presentazione del libro “Il mio viaggio nell’oscurità”
9 Marzo 2024.
Ferty Check
16 -17 Marzo 2024, Napoli.
Meeting nazionale Pazienti e Famiglie Fabry 2024
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