(AGENPARL) - Roma, 26 Febbraio 2024 - (AGENPARL) – lun 26 febbraio 2024 **Malattie rare, la Toscana celebra il 28 febbraio la giornata annuale con
un convegno a Careggi a Firenze**
/Scritto da Walter Fortini, lunedì 26 febbraio 2024 alle 16:48/
Sono rare perché pochi, per ciascuna, sono i casi riconosciuti nel mondo.
Ma alla fine le cosiddette malattie rare, di cui a fine febbraio ricorre la
giornata mondiale, tanto poche non sono: si tratta infatti di quasi
ottomila patologie individuate e riguardano, solo in Italia, almeno due
milioni di pazienti.
La Regione Toscana mercoledì 28 febbraio, come ogni anno, organizza un
convegno per fare il punto su ricerca ed assistenza e per condividere buone
prassi, stimoli ed opportunità. Il tema dell’edizione 2024 sarà l’accesso
alle cure, l’integrazione delle reti e la transizione dall’età pediatrica
a quella adulta, per poter approfondire modelli e strategie utili a
migliorare le risposte del sistema.
L’appuntamento è nell’Auditorium nuovo di Careggi a Firenze, in Largo
Brambilla 3, dalle 9 alle 14. I lavori potranno essere seguiti anche on
line. La giornata è coordinata a livello nazionale da Uniamo Fimr onlus.
Interverranno subito la mattina, per i saluti, il presidente della giunta
regionale Eugenio Giani e gli assessori al diritto alla salute e alla
politiche sociali Simone Bezzini e Serena Spinelli, la rettrice
dell’Università degli studi di Firenze Alessandra Petrucci e la direttrice
generale dell’azienda ospedaliero-universitaria Careggi Daniela Matarrese.
Nella prima parte della mattinata saranno approfonditi i temi della
formazione in Toscana partendo dall’esperienza del master in malattie rare
finanziato con fondi regionali. Saranno raccontati anche l’attività del
centro di ascolto e i numeri delle malattie rare in Toscana. Dopo le 11 il
convegno su dividerà in tre, con altrettante sezioni parallele che
focalizzeranno l’attenzione sull’integrazione delle reti, l’accesso alle
cure e politiche del farmaco e i modelli di transizione quando i pazienti
da bambini ed adolescenti diventano adulti. Le conclusioni saranno affidate
al direttore della direzione sanità e welfare della Regione Toscana
Federico Gelli.
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