(AGENPARL) – mer 28 giugno 2023 COMUNICATO STAMPA
Sarcomi, verso un nuovo umanesimo delle cure:
una rete virtuosa tra pazienti, esperti ed Istituzioni
per migliorare il percorso dei pazienti di tutte le età
#nonsiamosarcomi
Luglio, mese internazionale di sensibilizzazione sui sarcomi,
famiglia di tumori rari che possono colpire qualunque età. Parte la campagna di sensibilizzazione
e informazione “Pazienti, esperti e istituzioni insieme nella sfida ai sarcomi”, promossa
e organizzata da Fondazione Paola Gonzato-Rete Sarcoma ETS: aderiscono oltre 20
organizzazioni di pazienti – Associazioni e Federazioni – nazionali e internazionali.
I sarcomi rappresentano un’area oncologica eterogenea segnata da importanti criticità.
Necessario costruire una “rete” virtuosa perché Raro non significa Solo:
dal dolore e dalle storie personali a un respiro universale per dare il via ad un nuovo umanesimo
e creare un senso di comunità capace di favorire diagnosi tempestive e corrette,
trattamenti appropriati e una presa in carico globale dei pazienti.
#nonsiamosarcomi è l’hashtag ufficiale della campagna 2023.
A breve i risultati della prima indagine “Vivere con il sarcoma in Italia” condotta da AstraRicerche,
una fotografia della reale situazione nel nostro Paese per individuare priorità di intervento.
Roma, 28 giugno 2023 – Storie di dolore, fisico e psicologico, quelle delle persone colpite da un sarcoma, una famiglia di tumori rari, eterogenei (circa 100 diversi tipi), aggressivi, difficili da diagnosticare e da curare, soprattutto se al di fuori dei centri specialistici. Pazienti quasi invisibili, ancora troppo “trascurati” in termini di equità d’accesso alle migliori cure disponibili, a causa della rarità e complessità della malattia. Diagnosi tardive, non corrette o inaccurate oltre il 30%, trattamenti non appropriati, interventi chirurgici – a partire dalla biopsia, primo atto chirurgico – non adeguati e con conseguente necessità di re-interventi, sono causa di sofferenza aggiuntiva per i pazienti e di costi evitabili per il sistema sanitario. A ciò si aggiungono limitati investimenti nella ricerca, scarso interesse commerciale a sviluppare nuovi farmaci, barriere regolatorie e di metodologia della ricerca clinica, ridotto accesso alle informazioni su dove curarsi e sulla malattia. Un insieme di criticità che si aggiungono a quelle che riguardano i pazienti oncologici in generale – dalla comunicazione alla psiconcologia, come parte integrante del processo di cura, agli effetti collaterali tardivi – e che obbligano a continuare a tener alta l’attenzione, ad agire per costruire una “rete” virtuosa, per rafforzare un senso di comunità e affrontare insieme – pazienti, esperti, istituzioni – le tante sfide che i sarcomi, e più in generale i tumori rari, pongono.
Luglio, mese internazionale della consapevolezza sui sarcomi, si apre in Italia con la campagna di sensibilizzazione e informazione “Pazienti, esperti e istituzioni insieme nella sfida ai sarcomi”, promossa e organizzata da Fondazione Paola Gonzato-Rete Sarcoma ETS, con il patrocinio di Istituto Superiore di Sanità, Comune di Udine, Prefettura di Udine, Università di Udine, FNOMCeO, AIEOP, Fondazione AIOM, Women for Oncology Italy, AIOCC, CNAO, La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere, Sarcoma Patient Advocacy Global Network e l’adesione di Associazione Peter Pan, Il Giardino della Ricerca OdV, FIAGOP, Fondazione Italiana GIST ETS, AGITO OdV, Associazione Con Gabriele contro i tumori rari, S.T.E.F.A.N.O., Associazione Federico e Ilaria Gentili, One day at time, Associazione neVALElapena, AGEOP, Associazione Mario Campanacci, ETS Associazione Maria Ruggieri OdV, Organizzazione di Volontariato Chiara Paradiso. #nonsiamosarcomi è l’hashtag ufficiale della campagna 2023.
La campagna inizia con una conferenza che si sviluppa lungo un percorso che dalla dimensione umana del vissuto esperienziale della malattia e della sua risignificazione approda a quella clinico/organizzativa/gestionale per giungere, infine, a quella istituzionale. Un percorso trasversale all’area pediatrica e dell’adulto senza trascurare quella adolescenziale, sospesa tra le prime due.
Il lancio di tre brevissimi video, frutto della condivisione della campagna di sensibilizzazione, premio internazionale di SPAGN (Network Globale dei Pazienti con Sarcoma), di infografiche sulla malattia e sui centri specialistici assieme alla presentazione della prima indagine nazionale sul “Vivere con il sarcoma” danno contenuto alla campagna che si svilupperà sui social per tutto luglio. La campagna rappresenta anche la cornice per le iniziative delle organizzazioni che hanno aderito, con condivisione dei materiali. Per rafforzare il messaggio, per costruire appartenenza a una stessa comunità, a prescindere dalla localizzazione geografica e dalla fascia di età.
I pazienti con sarcoma soffrono non solo per la malattia ma anche per una gestione ancora sub-ottimale dell’assistenza, che impatta direttamente sulla loro vita, sia in termini di probabilità sopravvivenza sia di qualità, oltre a incidere su costi sanitari e sociali. Eppure, il modello della Rete Nazionale Tumori Rari, “cerniera” tra le Reti di Riferimento Europee (ERN) e le Reti Oncologiche Regionali (ROR), quale rete virtuale di teleconsulti, capace di muovere conoscenze e competenze specialistiche prima che malati, non è ancora pienamente operativo. In questo contesto, le Organizzazioni pazienti hanno un ruolo cruciale perché costituiscono un “ponte” tra i bisogni dei pazienti e i clinici, i ricercatori e le istituzioni, interlocutori fondamentali nel processo di continua, ma faticosa, evoluzione per il miglioramento dell’assistenza e della ricerca nei sarcomi.