(AGENPARL) - Roma, 22 Aprile 2022 - (AGENPARL) – ven 22 aprile 2022 Cari colleghi,
vi segnaliamo che è online l’ultimo numero di RaraMente – https://tinyurl.com/RaraMente34 – in cui potrete leggere:
– un editoriale sul passaggio dall’età pediatrica a quella adulta nella gestione di alcune malattie rare, secondo il modello realizzato dal Policlinico Gemelli;
– un focus sulla scoperta di una patologia ultra-rara (la sindrome cardio-facio-cutaneo-articolare) al termine di uno studio internazionale coordinato dalla Fondazione IRCSS Casa Sollievo della Sofferenza (Foggia);
– le news: al via il primo bando 2022 per la ricerca biomedica con 50 milioni di euro stanziati per le malattie rare; le LG e un opuscolo divulgativo sulle atassie pediatriche; la storia di Chiara Acchioni, ricercatrice ISS con malattia di Stargadt; in libreria “La forma e la sostanza”: romanzo giallo con protagonista un detective con malattia di Charcot Marie Tooh; il progetto Emofit su emofilia e sport; MyFever, la prima app per monitorare le patologie autoinfiammatorie.
Buona lettura!