(AGENPARL) - Roma, 26 Febbraio 2026 - (AGENPARL) – Thu 26 February 2026 **Giornata malattie rare, convegno a Careggi il 27 febbraio **
**Integrazione dei percorsi e nuove opportunità terapeutiche **
/Scritto da Walter Fortini, giovedì 26 febbraio 2026 alle 16:44/
In occasione della giornata mondiale delle malattie rare, coordinata da
Uniamo (la federazione italiana malattie rare), la Toscana torna a fare il
punto nel tradizionale convegno organizzato nell’auditorium dell’ospedale
di Careggi in Largo Brambilla a Firenze. L’appuntamento è il 27 febbraio
2026, dalle 9 alle 15.30. Il focus quest’anno è dedicato all’assistenza
integrata tra ospedale e territorio, alle nuove opportunità in ambito
terapeutico e ai trattamenti non solo farmacologici.
Le malattie rare sono tali per definizione perché pochi, per ciascuna
patologia, sono i casi riconosciuti nel mondo. Ma tante sono le malattie:
quasi ottomila quelle individuate e che coinvolgono almeno due milioni di
pazienti in Italia. In Toscana i casi intercettati dalla rete sono stati
oltre 91 mila dal 2001 a febbraio 2026: il 6 per cento riguarda patologie
non riconosciute in esenzione a livello nazionale, ovvero non ricomprese
nei Lea. Il 29 per cento dei pazienti arriva da fuori Regione e il 27 per
cento riguarda bambini. Su 64 mila pazienti toscani inseriti nel registro,
poco più di 52 mila sono attualmente in vita. Tra il 2022 e il 2025
mediamente sono stati diagnosticati ogni anno 5.432 nuovi casi.
Al convegno in programma al Nic-3 di Careggi sono previsti alle 9, tra i
saluti iniziali, gli interventi dell’assessora alla sanità, al diritto
alla salute e alle politiche sociale Monia Monni, della direttrice
dell’azienza ospedaliero universitaria di Careggi Daniela Matarrese e della
rettrice dell’Università di Firenze Alessandra Petrucci. Nella seconda
parte della sessione plenaria sarà data voce ai rappresentanti di Ispro,
l’istituto per lo studio, la prevenzione e la rete oncologica, e alla Rete
tumori rari, modello di rete integrata, allo Stabilimento chimico
farmaceutico militare per il suo ruolo strategico nella produzione di
farmaci orfani e medicinali difficilmente reperibili sul mercato, al
Registro toscano malattie rare e al Forum toscano associazioni malattie
rare.
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