(AGENPARL) – Wed 18 February 2026 Se non leggi correttamente questo messaggio, clicca qui
COMUNICATO STAMPA
Al via la campagna“La riFORMA conta. Il rispetto passa anche dalle parole”
Promossa da OMaR e Alleanza Malattia Rare per supportare la sostituzione della parola ‘minorati’ nella CostituzioneCiancaleoni: “Vogliamo accendere una luce sul dibattito in corso al Senato, catalizzare e far sentire il sostegno dell’opinione pubblica”In pochi giorni 110 associazioni hanno firmato una lettera già inviata alle istituzioni, l’adesione rimane aperta
Roma, 18 febbraio 2026 – “La riFORMA conta. Il rispetto passa anche dalle parole”: è questo il claim della campagna di sensibilizzazione civile e istituzionale lanciata oggi dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), in collaborazioni con le associazioni dell’Alleanza Malattie Rare.  È un gioco di parole che lascia intendere come la forma conti, perché talvolta è anche sostanza, soprattutto quando in discussione c’è una proposta di modifica costituzionale: quella che punta ad aggiornare il linguaggio dell’art. 38, dove compare ancora il termine “minorati”, espressione di uso comune nel periodo postbellico in cui la Costituzione fu scritta.
“Negli ultimi anni l’attenzione al linguaggio corretto è cresciuta in diversi ambiti, incluso quello normativo. Osservatorio Malattie Rare (OMaR)da 16 anni racconta malattie rare e disabilità con attenzione al linguaggioe, in virtù del suo ruolo di soggetto di informazione e comunicazione, trova doveroso richiamare l’attenzione sull’iter di discussione, perché se ne parli, e per sostenerne la rapida conclusione e dunque l’approvazione della modifica. In questo abbiamo trovato grande appoggio, idee e collaborazione tra le associazioni, a partire da quelle aderenti all’Alleanza Malattie Rare insieme alle quali abbiamo discusso claim e operatività” – ha spiegato la direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, nel corso della XII Edizione del Premio OMaR per la comunicazione delle malattie e dei tumori rari, che ha fatto da coerente cornice all’annuncio di questa iniziativa.
A fare la prima mossa sono state proprio le Associazioni dell’Alleanza che hanno sottoscritto una lettera inviata all’Ufficio di Presidenza della Commissione I “Affari costituzionali, affari della Presidenza del Consiglio e dell’Interno, ordinamento generale dello Stato e della Pubblica Amministrazione, editoria, digitalizzazione” del Senato della Repubblica nella quale spiegano come “sentano la responsabilità di condividere una riflessione pubblica su alcuni elementi linguistici della Costituzione e sulla necessità di renderli più attuali e coerenti con un sentire comune e un linguaggio rispettoso del tempo in cui viviamo (…)”.
Nei prossimi mesi Osservatorio Malattie Rare seguirà e racconterà l’evoluzione dell’iter parlamentare, promuovendo informazione, dialogo e coinvolgimento della società civile, delle associazioni e dei media. “È una questione di forma, ma nel diritto spesso la forma è sostanza – ha detto la direttrice di OMaR Ilaria Ciancaleoni Bartoli– Il linguaggio della Costituzione definisce chi siamo, quali valori scegliamo di affermare come Paese. Se questo linguaggio non ci rispecchia più è possibile cambiarlo: il Parlamento lo sta facendo, spetta a chiunque abbia il rispetto tra i propri valori sostenere questo cambiamento”.  
                 Per scaricare la lettera firmata dalle associazioni clicca qui
UFFICIO STAMPA OMaR – OSSERVATORIO MALATTIE RARE
OMaR – Osservatorio Malattie Rarewww.osservatoriomalattierare.it
Sede Legale: Via di San Valentino, 34 – 00197 RomaDirettrice Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli